Suured andmed: kas tervishoiurakenduste kaudu saame prognoosida rahvastiku suundumusi (nagu õnn)?

Enam kui viis aastat tagasi kirjutasin teose pealkirjaga Usaldusväärsus ja kehtivus Web 2.0 maailmas. Selles räägiti erapoolikate proovide andmete kogumise muredest - ilma et oleks eelnevalt aru saadud, kuidas täpselt need valimid võivad olla kallutatud.

Nüüd näen sama probleemi tekkimist rakenduste - inimeste nutitelefonidele allalaaditavate programmide - üldlevimisega. Arendajad ja ettevõtjad otsivad nende rakenduste andmeid, mõistmata hea, usaldusväärse ja teadusliku andmete kogumise põhitõdesid. Ja miks see on oluline - eriti kui hakkate tahtma analüüsida kõiki neid "suuri andmeid" (näiteks mõnevõrra rumal termin ... näiteks epidemioloogias, kutsuvad teadlased seda lihtsalt "andmeteks").

Kas nende rakenduste abil saab isikliku tervisega seotud andmeid erapooletult koguda ja kuidagi millegi suurema mõõtmiseks teisendada?

Lühike vastus: ei, mitte lihtsalt.

Muidugi on inimesi, kes on osa „kvantifitseeritud mina“ liikumisest - kes soovivad jälgida ja mõõta oma isikliku tervise (ja oletatavasti vaimse tervise) kõiki aspekte. Kuid need inimesed on praegu 1 kõrvalseisjad ega esinda sugugi mitte kogu elanikkonda.

Sellised vähemused võivad kiiresti teha suurema osa jõupingutustest koguda suuremaid andmekogumeid, et analüüsida tervise või heaolu suundumusi. Ehkki saadud analüüsid võivad teile selle inimgrupi kohta midagi öelda, ei oleks kohane soovitada, et see üldistaks ülejäänud elanikkonda (kes võib demograafiliselt ja käitumuslikult vaadata ja käituda väga erinevalt).

See ei muutu niipea, sest enamus terviserakendusi laadivad inimesed alla, kasutavad neid üks või kaks korda ja loobuvad seejärel. Sel on põhjus, miks enamik inimesi loobub terviserakenduste kasutamisest - eriti neist, mis on mõeldud toimima andmepäevikuna. Nad on igavad! Enda kohta andmete kogumine on enamikule meist lihtsalt väga igav ülesanne pühenduda aktiivsele tegevusele iga päev (või isegi igal nädalal).

Keeruline vastus: rakendused peavad olema nutikamad, ühendatud

Andmete kogumiseks mõeldud terviserakendused kukuvad lõpuks läbi, kuna need vajavad kasutajalt aktiivset sisestust. Sellepärast pole isiklikud terviseandmed enamasti kunagi mingil tähenduslikul moel lahti läinud.2 Inimesed on oma elu elades liiga hõivatud, et neid viitsiks rakendusele3 öelda, millised on nende igapäevased mõõdikud.

Terviserakenduste edu saavutamiseks seal, kus enamik muid katseid isikliku tervise jälgimise tarkvara jaoks on ebaõnnestunud, on nende jaoks andmete passiivne kogumine. See tähendab, et kasutaja ei vaja sisendit.

Muidugi oleme kaugel sellisest mõõdukate andmete esitamisest.Muidugi, on olemas töötavaid seadmeid, mis jälgivad, kui palju te jooksete (muidugi Nike'ilt). Kuid töötav rakendus on kasutu, kui see ei räägi minu dieedirakenduse, toitumisrakenduse ega treeningrakendusega. Või minu tähelepanelikkuse rakendus. See on üks rakendus, mis mõõdab ühte mõõdikut kompleksis, see olen mina. Seda pole lihtsalt palju jätkata.

Usaldus on peamine nurgakivi

Selliste võrgurakenduste kasutuselevõtmisel, mis jagavad kõiki teie terviseandmeid, on veel üks vähem tehniline takistus - usaldus. Sellised ettevõtted nagu Facebook ja Nike vastavad lõpuks ainult ühele inimesele - nende aktsionäridele. See tähendab, et kui nende huvides on teie andmeid analüüsida asjadest, millest nad saavad raha teenida, siis nad seda ka teevad.

Startupid pole paremad, sest aktsionäride asemel vastavad nad ainult riskikapitalistidele - rahalaenuandjatele, kes otsivad oma investeeringult vaid parimat ja kiiremat tasuvust.

Miks ma peaksin usaldama oma terviseteavet - andmeid, mida saaks kasutada minu vastu kindlustuse edaspidiseks keeldumiseks või kindlustusmäärade määramiseks - ettevõtetele, kellel on vähe huvi minu privaatsuse kaitsmiseks?

Mis viib meid jälle esimese punkti juurde - kallutatud valimini. Inimesed, kes annavad meeleldi kogu oma tervisealase teabe kasumit teenivatele ettevõtetele analüüsimiseks, võrdlemiseks ja lõpuks teile tagasi pöördumiseks (isegi kui sellised andmed algselt anonüümseks muudetakse), ei ole nagu enamik inimesi. Enamik meist hoolib endiselt terviseteabe enda teada hoidmisest, nii nagu enamik meist soovib endiselt oma finantsteavet enda teada hoida.

Kuhu me siit läheme

Terviserakendustest rahvastikupõhiste andmete kogumise katse (nt epidemioloogiliste uuringute läbiviimine) on mõned probleemid ja võimalused, mille olen tuvastanud:

• Kallutatud proovide võtmine inimeste vähese vähemuse tõttu, kes aktiivselt ja pidevalt tervishoiurakendusi kasutavad
• Valimite võtmist ja jätkuvat kasutamist saaks parandada passiivne versus aktiivne andmete kogumine
• Proovide võtmist ja kasutamist saaks veelgi parandada, kui andmete kogumiseks ja säilitamiseks kasutatakse usaldusväärset asutust (mitte kasumit teeniv ettevõte või alustav ettevõte)
• Rakendused, mis on üksteisest teadlikud ja vahetavad minu kohta asjakohaseid terviseandmeid, on järgmine põlvkond - praeguse varjatud, teadmatute (rumalate) rakenduste hulga asemel

Minu arvates on väga tore, et arendajad vaatavad terviseprobleemi, töötavad selle jaoks rakenduse välja ja lasevad selle kogu maailmale levitada. Kuid liiga sageli ei lähe need rakendused kuhugi, vaatajaskonnata. Või jäävad originaali arendajad neile huvi puudumise tõttu orvuks. Vähesed populaarsed terviserakendused, mis koguvad tugevat vaatajaskonda, on erand, mitte reegel. Ja isegi kui nad saavad laialdast heakskiitu, nagu ka meie riigi elektroonilised tervisekontrollisüsteemid, ei räägi nad omavahel.

Kui soovite, et saaksite rakendusest kogutud andmete kohta öelda midagi autoriteetset või sisukat, peate näitama, et andmed pärinevad populatsiooni esinduslikust valimist. Selle puudumisel räägivad teie andmed meile ainult ühest väikesest elanikkonnarühmast - ühest, mis ei tundu enamiku meist välja.

Märkused:

1. Ja on lähitulevikus [↩]
2. Ja miks sulgeb Google lõpuks oma isikliku terviseregistri homme. [↩]
3. Või hullem - ja sagedamini - a kogu rakenduste komplekt kes pole teisest teadlikud ega saa omavahel andmeid vahetada [↩]