Enesediagnoositud autismiga täiskasvanute kogemuste uurimine
Umbes 1,5 protsendil USA täiskasvanutest - ehk umbes 4,8 miljonil inimesel - arvatakse olevat autismispektri häire, paljud proovivad ise diagnoosi panna.
Uus uuring ajakirjas Psühhiaatrilise õenduse arhiivid uurib selle sageli eiratud elanikkonna kogemusi, et aidata täiskasvanuid, kes võitlevad neurodevelopmental-häirega - ja aidata tervishoiutöötajatel tuvastada ASD-ga täiskasvanuid enne, kui nad depressiooni langevad või ennast kahjustavad.
"Tervishoiutöötajatel peab olema arusaam enesediagnostikast, et aidata inimestel üle minna ametlikule diagnoosimisele ning harida, toetada ja sõeluda seda populatsiooni kaasuvate haiguste suhtes," ütles uuringu autor dr Laura Lewis, õenduskolledži dotsent ja terviseteadused Vermonti ülikoolis.
"Teadmata nende diagnoosi või olemasolevaid tuge, on sellel diagnoosimata populatsioonil tõenäoliselt suurem depressiooni, ärevuse ja enesetappude oht."
Lewise sõnul kerkis 37 täiskasvanu uuringust välja viis peamist teemat, kes olid ise diagnoosinud ASD-d keskmiselt 3,8 aastat:
- enesekindluse juhtimine;
- kuuluvustunne;
- iseenda mõistmine;
- ametliku diagnoosi vajaduse kahtluse alla seadmine; ja
- tunne, et oled “teine”.
Paljud uuringus osalejad teatasid, et tunnevad end lapsena alati teistsuguse ja isoleerituna, mis kestis ka täiskasvanuna, vahendab teadlane.
"Ma arvasin, et iga laps veetis mitu kuud oma koduaias raadioteleskoopi ehitades," ütles Kevin Hughes, kelle arsti valediagnoosimine suurendas tema enesekindluse taset ja lükkas ametlikku diagnoosi edasi. "Jäin teises klassis hätta, kuna kirjutasin dokumendi teiselt planeedilt päritolu kohta. Isegi täiskasvanuna pole ma kunagi kuulunud. Ma olen elanud kolmes linnas üle kümne aasta ja mul pole üheski neist ühtegi sõpra. Paljudel asjadel oli pärast Laura ettekande lugemist mõtet. "
Enamik osalejaid ütles, et nad tundsid end koheselt sobivana pärast teada saamist, et neil võib olla ASD. Teiste ASD-ga täiskasvanute kohta lugedes teatasid paljud osalejad, et tunnevad, et "teised kirjeldasid minu elu" ja "kuuluvustunne".
Üks osaleja kirjutas: "Nii uskumatu kergendus kui ka väga häiriv oli kuulda, kuidas nad enam-vähem oma elulugu oma sõnade, oma kogemuste põhjal rääkisid."
"Tahtsin olla mikrofoniks häältele, mida ei kuulnud," ütles Lewis. „Loodan, et see uurimus aitab spetsialistidel ja avalikkusel mõista, et esiteks on olemas see isediagnoositud isikute rühm; teiseks, et nende kogemusi ja enesetaju ei tohiks kõrvale heita; ja lõpuks, et tervendamine on võimalik mõistmise ja teadlikkuse kaudu, olenemata sellest, kas seda aitab professionaalne diagnoos või mitte. "
Uuringus osalejad ütlesid, et tulemused võivad aidata mõnda hinnanguliselt ühte 68-st ASD-ga ameeriklasest, kellest paljud saavad ametliku diagnoosi alles täiskasvanueas, kui üldse.
"Kui oleksin Laura uuringuid varem näinud, oleksin öelnud:" See olen mina, see on mõistlik, "ütles uuringus osaleja Scott Kramer, kes juhib nüüd ASD tugigruppe Chattanoogas ja Põhja-Gruusias. "Tema uuringust kuulmine oli nagu kuskil Aafrika oaasis viibimine ja lõpuks vee nägemine. Ja usalda mind, me joome teadustöös kõik, mis võimalik. See on osa ASD-st - te loete kõik, kui proovite ennast diagnoosida. "
Allikas: Vermonti ülikool
Foto:
