Olen Spektris ja autismiteadlikkuse kuu on keeruline

Aprill on autismiteadlikkuse kuu. Igal aastal saavad spektriinimesed kuu aega, et viia meie seisund - see tähendab olemine, mõtlemine ja suhtlemine teisiti kui kokkulepitud sotsiaalsed normid - sellise kultuuri tähelepanu alla, mis võib meie eksistentsi kohe unustada. Meile öeldakse, et probleemid, millega me spektripiirkonnas kokku puutume, on diskrimineerimine tööl ja koolis; jõhkrus nii professionaalide, teenusepakkujate kui ka vanemate poolt; sotsiaalne tõrjutus ja naeruvääristamine - leevenduvad, kui ainult inimesed oleksid teadlikumad. See on keeruline.

Ühelt poolt on enesekaitsevõrgustike poolt kangelaslikult võideldud kasvav liikumine aktsepteerimise mitte teadvustamise poole. Autismiteadlikkuse areenil, eriti Autism Speaksil, on olnud valju hääl mitte-autistid kahjulikul ja kehtetuks muutval viisil. Nad levitavad väärinfot autistide tegelike kogemuste kohta ja loovad keskkondi, kus julgustatakse ja kasvatatakse kaastunnet vanematele, kes mõrvavad nende autistlikud lapsed. Need piiravad võimet suhelda verbaalse või kirjaliku keelega ning toetavad selliseid ravimeetodeid või sekkumisi nagu ABA või sotsiaalsete oskuste tunnid, mis sunnivad spektri inimesi end moonutama, et nad sobiksid ja oleksid võimalikult lähedased neurotüüpsele toimimisele. eirates inimesi, kes nad on. Idee, mille järgi inimesed spektris on inimtundega inimesed, tuleb rahuldada, mitte lihtsalt teadvustada.

Laiemas plaanis arvan siiski, et suur osa avalikus elus nähtud apaatiast - madal valijate aktiivsus, aktivistide liikumine, et nii mõnigi näib lihtsalt liivas pead põletavat - on tegelikult „teadlikkuse väsimus“. Meil pole liiga vähe teavet; 60-sekundilise uudiste tsükliga globaalses ühiskonnas, kus meil on iga hetk juurdepääs rohkemale teabele, kui oleksime elu jooksul korralikult seedinud, ja tehnoloogia, mis on sellega igapäevaselt kogu päeva ühendatud, arvan, et meil on ka see palju teavet. Autismiteadlikkus vähendab terve rühma inimeste igapäevast reaalsust minutiga, põhjustades eesmärki. Ühest autismiteadvuse kuust võib tunduda, et ühe 68-st lapsest saadud kogemused ja elu, rääkimata täiskasvanutest, kellel võib diagnoosida diagnoosi või mitte, on valikuline teema, milles osaleda või mitte.

Teisest küljest, kuna olen otsinud teenuseid ja tuge pärast ASD diagnoosimist 28-aastaselt, olen kohanud spetsialistide sügavat teadmatust ja otsest eitust, kes väidavad, et pakuvad nimetatud tuge. Sotsiaaltöötajad, kutsealase rehabilitatsiooni agentuuride töötajad ja isegi kõrgelt koolitatud terapeudid on minu kingituste ja vajaduste hämmingus; Harin sageli spetsialiste ja teenusepakkujaid, isegi kui maksan nende abi eest. Paljudel inimestel, eriti naistel, diagnoositakse valesti piiripealne isiksushäire või isegi skisofreenia, kui nad tegelikult on autismispektris.

Nii et teadlikkus näib endiselt puuduvat ja see puudus, eriti spetsialistide ja teenusepakkujate seas, tekitab spektri esindajatele veelgi rohkem takistusi. Kuid teadlikkuse tõstmine, mida praktiseerivad väljakujunenud ja lugupeetud rühmad nagu Autism Speaks, nõuab autistidelt oma kogemuste ja eksistentsi õigustamist lihtsalt seetõttu, et neurotüüpsed inimesed ei mõista neid ilma vaevata. Üks autistide kahjustav stereotüüp on see, et meil “puudub empaatia”, kuid kellel puuduks eespool mainitud stsenaariumi korral empaatia?

"Aktsepteerimine" praeguse "teadlikkuse" vormi kohal näib olevat tervendavam ja kaasavam lähenemine, eriti seetõttu, et viis, kuidas kõige suuremad hääled tegelevad "teadlikkusega", värvib autismi mitte kui midagi, millest "teadlik olla", vaid autistlikke inimesi inimesed, kellest „hoiduda”. Kuid meil, autistidel, palutakse ületada lõhe, mille tekitavad neurotüüpilised / ASD erinevused iga päev, kui tahame maailmas olla; "Aktsepteerimine" ei tundu olevat piisavalt kaugel, kui paluda neurotüüpsetel inimestel pingutus tagasi anda. Ma ei poolda ka „aktsepteerimist“ kui jagamismaterjali või teenet. Aktsepteerimine tähendab sõna otseses mõttes „tegevust või protsessi, mille käigus võetakse vastu piisav või sobiv, tavaliselt gruppi lubamiseks”; üks mõistlikkuse määratlusi on „mure ja teadlik huvi konkreetse olukorra või arengu vastu”. Sellest autistliku inimese vaatenurgast on aeg mõlema jaoks.

!-- GDPR -->