Nähtamatu kroonilise haigusega edukas

Teil on krooniline haigus, mis on kurnav ja nõuab hoolikat juhtimist. Mis on piisavalt raske. Kuid teil on ka nähtamatu haigus - näiteks fibromüalgia, diabeet, puukborrelioos, IBS või midagi väga haruldast.

Väliselt näete enamikul päevadel hea välja, isegi täiesti tervislik. Kuid seestpoolt võitlete väljakannatamatu migreeni, jalgade põrutamise, ohtlike seedeprobleemide, tugeva valu ja palju muuga. Kuna inimesed neid sümptomeid ei näe, saavad nad toimuvast valesti aru, mille tõttu tunnete end kohtus ja üksikuna. Ja nende inimeste hulka võivad kuuluda kõik, alates meditsiinitöötajatest kuni teie parima sõbrani.

Või äkki olete veel diagnoosi saanud ja teised soovitavad seda kõik peas. Daniela Paolone kliendid, kellel on diagnoosimata nähtamatud haigused, tunnevad end arstide ja isegi lähedaste poolt sageli kehtetuna ja vallandatuna, mistõttu nad tunnevad end ka eraldatuna. LMT Paolone on terviklik psühhoterapeut, kes on spetsialiseerunud tööle krooniliste haiguste, valu ja ärevusega inimestega. Ta elab ka haruldase nähtamatu haigusega.

Sellegipoolest võib halvim kriitik, julmem kiusaja olla sina. Võib-olla teete ennast halvasti, alustades solvangute litaaniasse. Laisk. Nõrk. Väärtusetu. Te arvate, et sellised mõtted nagu: "Ärge olge nohu, see on lihtsalt peavalu" või "Kui kõigil teistel on gripp ja nad suudavad selle veel kellaosuni teha, peaks ka minu haletsusväärne tagumik olema."

Viimased näited pärinevad Nähtamatu kroonilise haigusega ellujäämine ja edukas, võimendav, praktiline, ülevaadetega raamat, mille on kirjutanud Ilana Jacqueline, professionaalne patsiendikaitsja, kellel on kaks haruldast nähtamatut haigust: esmane immuunpuudulikkuse haigus ja düsautonoomia. Jacqueline kirjutab auhinnatud ajaveebi Let’s Get Better.

Kui teil on nähtamatu haigus, võib tunduda, et teete vett - või upute. Sa tunned pettumust ja ülekoormust. Mis on täiesti arusaadav. Õnneks saate areneda. Allpool olevad näpunäited võivad aidata.

Ole enda vastu lahke, õrn ja kannatlik. "Te olete palju läbi elanud ja väärite aega ja armu, et tunda kõike, mis ette tuleb ilma kohtuotsuse ja enesekriitikata," ütles Westlake Village'i nõustamise omanik Paolone Westlake Village'is Californias. Kui tekivad tugevad emotsioonid, olge uudishimulik ja jälgige aistingud keerlevad läbi su keha.

Samuti võib see aidata harjutada hingamisharjutusi, et vähendada intensiivseid emotsioone. Näiteks soovitas Paolone sisse hingata, öeldes: "Hingan rahulikku ja tervendavat energiat." Väljahingamisel öelge: "Vabastan selle tugeva emotsiooni ja tunnen, kuidas see mu kehast lahkub."

Arstivisiitide osas olge strateegiline. Sisse Nähtamatu kroonilise haigusega ellujäämine ja edukas, Dysautonomia Internationali tegevjuht ja kaasasutaja Lauren Stiles jagab hindamatuid strateegiaid teie meditsiiniliste kohtumiste maksimaalseks kasutamiseks:

• Enne kohtumise määramist küsige endalt, miks soovite selle arsti juurde minna. Võib-olla otsite teist arvamust. Võib-olla pakuvad nad spetsiaalset testi või ravi.
• Koostage neli loendit: 1) oma küsimused, kõige enam kuni kõige vähem pakutavateni; 2) teie sümptomid, kõige vähem häirivad; 3) teie eelnevad diagnoosid; ja 4) teie praegused ravimid ja ravimite allergiad. Kirjutage igale lehele oma nimi ja kohtumise kuupäev. Paluge arstil või personalil lisada fotokoopiad teie tabelisse ja omage arstiga rääkimiseks oma koopiaid.
• Oletame, et teie kohtumine on 15 minutit.
• Ärge öelge teiste arstide või haiglate kohta halvasti (isegi kui need olid kohutavad); või tooge eksamiruumi hiiglaslik sideaine oma tervisekaartidest. "Seda sideainet saab väga kergesti valesti tõlgendada kui hüpohondrikat, tähelepanu otsijat või patsienti, kellega on liiga keeruline kaasa lüüa."
• Kohtumise lõpus veenduge, et oleksite mänguplaanis kindel. “Kas arst tellib analüüse või kirjutab retsepti? Kuhu te testidele lähete? Kes saab testide jaoks kindlustuse heakskiidu? Kuidas saate tulemusi? Millal peaksite tagasi pöörduma? "

Hinnake regulaarselt uuesti. Ravi kohta on raske otsuseid langetada. Raamatus jagab Jacqueline suurepärast nimekirja küsimustest, mis aitavad teil sammu tagasi astuda, uuesti keskenduda ja meelde jätta, mis teile oluline on ja mida soovite: „Millest olen nõus loobuma, et end kõige paremini tunda? Milliseid kõrvaltoimeid olen nõus taluma? Kui palju aega ja energiat ma tahan ravidele pühenduda? Kui palju kannatusi olen valmis taluma? Milliseid arste ma usaldan? Millised spetsialistid on minu haigusest kõige rohkem teadlikud? Kuidas saan oma sümptomitest kõige tõhusamalt teada anda? Milliseid ennetavaid samme saan teha, et anda endale parimad võimalused haiguse ägenemistest üle saada? "

Keskenduge oma elukvaliteedile. Teie päevad võivad hõlpsasti muutuda teie diagnoosiks, kõik lõputute uuringute ja lõputute arstivisiitide kohta. Enda eest hoolitsemine on oluline. Kuid enda eest hoolitsemine hõlmab ka keskendumist oma elukvaliteedile. Nagu Jacqueline kirjutab, "peate lõputust vastuste otsimisest puhkama ja küsima endalt:" Kuidas ma hakkan täna oma haigusega elama hakkama? ""

Näiteks soovitas Paolone sageli tegeleda tegevustega, mis teevad teid õnnelikuks ja soodustavad rahulikkust. Võib-olla hõlmab see joonistamist, küpsetamist, looduses viibimist, sõpradega joogatamist, luule kirjutamist või klaverimängu.

Mõelge kohtuotsus ümber. Kahjuks võib nähtamatu haiguse korral kohata lähedasi, kolleege, võõraid inimesi. Paolone on pidanud sellega ise tegelema - ja ta on aru saanud, et inimese hinnanguline või kriitiline vastus peegeldab tegelikult tema enda ebamugavust. Võib-olla nad ei tea, mida öelda või teha.

Kui teatud inimesed ei toeta pidevalt ja teevad halvustavaid kommentaare, kaaluge nendega vähem aega. Pidage meeles, et peate otsustama, kas teie haigus on arutelu teema, ütles Paolone. "Lõppude lõpuks on see teie tervis, keha ja elu, nii et peate neid otsuseid tegema, mitte nad seda teevad."

Ümbritsege ennast siira toega. Paolone rõhutas kaastundlike sõprade ja pereliikmete, tugigruppide, terapeutide ja empaatiliste arstide poole pöördumise tähtsust. "Sellise hoolivate inimeste võrgustiku olemasolu võib olla oluline, kui tunnete end paremini nii emotsionaalselt kui ka füüsiliselt oma nähtamatu haiguse ja enda sees."

Lõppkokkuvõttes tehke oma uuringud, olge valmis ja ärge kartke rääkida ühegi meditsiinitöötajaga. Nagu Jacqueline kogu raamatus rõhutab, olete oma keha ekspert ja teate, mis on teie jaoks parim.

Paolone on pidanud kasulikuks mõelda oma kroonilisest haigusest kui uuest normaalsusest. "Ma ei pruugi küll kontrollida kõiki oma tervise aspekte, kuid saan välja töötada viisid, kuidas hakkama saada, nii et see ei saaks minust parimat ja ei rikuks mu päeva. Ma olen rohkem kui see haigus ja kuigi see on osa minu elust, ei määratle see mind inimesena ega dikteeri minu eluteed. "

Selles artiklis on siduslingid saidile Amazon.com, kus raamatu ostmisel makstakse Psych Centralile väikest vahendustasu. Täname teid Psych Centrali toetuse eest!