Haarake päevast kinni - oma tee

"Ela elu täiel rinnal."

"Tähistage elu."

"Carpe diem."

Olen neid kõiki kuulnud. Aga mis siis, kui ma ei tunne seda? Mis siis, kui mul on räme ajupäev, piirdun pimestava peavaluga pimedas ruumis ja päeva ärakasutamine pole valikuvõimalus?

Mul on ajus väärarenenud veresoonte klastreid, mida nimetatakse koobaste angioomideks. Neist kaks veritsesid, pöörates krampide ja muude sümptomitega mu elu pea peale. Mõni kuu hiljem tehti mulle tulevaste veritsuste vältimiseks resektsioonoperatsioonid.

Operatsioonid põhjustasid täiendavat kaost - peavalu, krambid, väsimus, lühike tähelepanu ja mälukaotus, vertiigo ja halb tasakaal, samuti raske depressioon. Esimese paari kuu jooksul pärast operatsiooni pöördus mu maailm taastumise ümber. Olin ellujäämisrežiimis, sageli hirmul, tundsin end sageli üksi. Headel päevadel võtsin seda üks päev korraga. Halvematel päevadel (ja neid oli palju) libistasin iga poole sammu võrra edasi kolm sammu. Nendel päevadel ei olnud mul palju kasutada.

Aasta pärast tervenemist oli mul lõpuks võimalus liituda angiomahaigete veebipõhise tugirühmaga Angioma Alliance. Veebisaidi kaudu saavad liikmed omavahel ühendust, jagavad sõjajutte, esitavad mõnikord küsimusi, kuid otsivad sagedamini meeldetuletusi, et me pole oma võitlustes üksi.

Kõik meist koobas-angioma põdevad patsiendid elavad nii, et kirves ripub pea kohal (või sees). Alati on verejooksu võimalus, eriti varem veritsenud angioma korral. Angioomid võivad põhjustada sümptomeid isegi siis, kui nad pole veritsenud. Resekteeritud (kirurgiliselt eemaldatud) angioma võib tagasi kasvada. Paljudel meist, kellel on haiguse perekondlik vorm, on palju angioome ja nad võivad kogu elu jooksul uusi tekitada.

Neid meist, kes on head ajukirurgia kandidaadid, kus kasu kaalub üles operatsiooni riskid, peetakse õnnelikeks. Ühel alliansi liikmel on ajutüves angioma. Kahjuks pole see töövõimeline. Mu sõber kardab verejooksu tõelist võimalust, mis põhjustab tema südame löömise lõpetamise või äkilise hingamisvõime ära võtmise. Hirmud halvavad teda sageli, takistades tal sarvist elu.

Minu hirmud ilmnevad siis, kui ilmneb uus sümptom või ilmneb vana uus ilming: kas see on uue veritsuse märk? Kas moodustub uus angioma?

Tänapäeval, rohkem kui kümme aastat operatsioonidest, ületavad minu head päevad halbu. Enamasti peidavad mu hirmud pinna alla ja kui nad peidust välja tulevad, siis halvavad nad mind harva.

Ma peaksin saama sellest päevast kinni haarata.

Mul on mitu sõpra, kes on rinnavähist üle elanud. Sheryl õppis seitsmekümneaastaselt lendkala ja draakonpaati. Ta aerutab võistluslikult ja osaleb riiklikel ja rahvusvahelistel draakonipaadivõistlustel.

Darlene ei sörkinud isegi enne oma diagnoosi; nüüd jookseb ta maratone. Ta reisis linnast välja harva ja reisib nüüd sageli ja palju. Ta on proovinud taevasukeldumist, osaleb säravatel etendustel ja korraldab sagedasi basseinipidusid.

Kas need inspireerivad tegevused on ainsad võimalused, mis loevad elu täiel rinnal? Kas peaksin elu haarama ja tähistama nagu rinnavähist üle elanud sõbrad?

Mul pole absoluutselt mingit huvi taevasukeldumise ega kalapüügi õppimise vastu. Glitzy-showd pole kunagi olnud minu asi ja ma annan endast parima, et pidusid vältida.

Kas asi on isiksuses? Võib-olla, kui ma oleksin sama sõbralik kui mu sõbrad, elaksin rohkem nende moodi. Võib-olla pole nad olnud nii julged vähieelsed, kuid kas nad olid sama hoolikad kui praegu? Võib-olla tekkis neil oma isikupära alles pärast ravi ja taastumise väljakutseid. Kas ma pidin olema rohkem väljaminev?

Olles pidanud läbima avariikursuse, paludes abi ja tunnistades oma nõrkusi, olen inimestega paremini suhelnud. Ma ei ole nii ekstravertne kui Sheryl ja Darlene, kuid olen rohkem operatiivne kui enne operatsiooni.

Siiski pole ma peol käija. Minu raskused sensoorse sisendi suure hulga töötlemisel takistavad mind sellistest tegevustest nagu spordiüritused ja peod, mis hõlmavad suurt rahvahulka, valju häält ja värve.

Võib-olla on asi energias või selle puudumises. Suur osa ajast võitlen kurnava väsimuse läbi ja mul pole pidustusteks enam midagi järele jäänud. Kui olen üleväsinud, süvenevad puudujäägid ja peapööritus taastub täies jõus, tasakaal on ebakindel, tähelepanuvõime on sääl, mul on probleeme sõnavara juurde pääsemisega ja peavalud kripeldavad.

Pean ennast tempos käima. Võtan ühe päeva korraga, segades halbu ajupäevi, nautides häid päevi. Kas see on parim, mida võin loota? Kas see on päeva kinni haaramine?

Nagu mu vähki üle elanud sõbrad, on ka minu elu dramaatiliselt muutunud. Reisin palju rohkem kui vigastuseelsetel päevadel Coloradosse ja New Yorki, Iisraeli ja Mehhikosse. Alati, kuhu iganes ma lähen, pean taastumiseks ja ümber koondumiseks otsima vaikseid kohti. Kuid kui mu sisemised liiklusummikud on selgunud, liitun ma lõbutsemisega, kuigi aeglasemas tempos.

Mul on elus rohkem kirge - see tuleb ilmsiks minu õpetuses, kirjutistes ja vajaduses maailmas midagi muuta.

Mõne kuu jooksul pärast operatsioone kolisin kesksemasse naabruskonda. Olen jalutuskäigu kaugusel kauplustest ja restoranidest. Ma ei sõida enam igal pool. Minu teadlikkus nii iseendast kui ka ümbritsevast maailmast on kasvanud; Olen rohkem kaasinimestega kooskõlas, oskan paremini ümbritsevaga suhelda. Elan vaiksemalt. Jalutan rahulikult ja peatun, et ümbritsevat ümbritseda. Mängin oma grand-dogiga, naudin tema antikat. Elu on raskem, kuid rahuldustpakkuvam.

Kas minu viis võiks lugeda ka elu tähistamist?

Õues on armas päev. Pärast haruldast korraliku une ööd olen hästi välja puhanud. Libisen pintsaku selga ja suundun mööda lähedal asuvat jõge jalutama.

See päevaraha kutsub kindlasti üles karpa, minu arust.

See külalisartikkel ilmus algselt auhinnatud tervise- ja teadusblogis ning ajuteemalises kogukonnas BrainBlogger: Carpe Diem - Hirmuga koos elamine.