Autistlike lastega pered seisavad sageli silmitsi rahaliste raskustega
Autismispektri häirega (ASD) laste leibkondades on vaesus, materiaalsed raskused ja ravikulud sageli suuremad kui muude tervishoiuvajadustega laste peredel, selgub A.J. Drexeli autismi instituut Drexeli ülikoolis Pennsylvanias.
Aruandes leiti ka, et üle poole autismiga lastest elab madala sissetulekuga leibkondades (pere sissetulek on alla 200% föderaalsest vaesuse tasemest ehk FPL, sissetulek neljaliikmelise pere jaoks 48 500 dollarit) ja 30% elab väga madalates sissetulekutes -tulu leibkonnad (leibkonna sissetulek alla 100% FPL-st, neljaliikmelise pere puhul 24 250 dollarit).
Vaesuses elavatel peredel on vähem ressursse, mida varuks hoida, ning on eriti haavatavad selliste koormuste korral nagu hooldusega seotud kulud, väiksemad sissetulekud hooldusest vabaks jäämise tõttu ning teenustest ja toest lahtiühendamine.
"Olen viimase 20 aasta jooksul rääkinud loendamatute autismiga laste peredega, kes võitlevad erivajadustega lapse vanemaks saamise ja kogu pere põhivajaduste katmise topeltprobleemidega," ütles Ph.D. Paul Shattuck, Autismi Instituudi elukursuse tulemuste programmi direktor ja aruande kaasautor.
"Loodame selle näitajate aruande jaoks, et see suurendab teadlikkust ja tekitab diskussiooni viiside üle, kuidas pered võitlevad ja vajavad meie kollektiivset ühiskondlikku tuge."
Turvavõrgu programmid võivad aidata ASD peresid rahalise toetuse ning parema juurdepääsu kaudu sotsiaalteenustele ja programmidele. Kuid praegune arusaam turvavõrguprogrammi kasutamisest ASD-ga laste leibkondades on piiratud.Ja vähestes rahvastikutasandi uuringutes on kirjeldatud madala sissetulekuga leibkondade ASD-ga laste omadusi.
"Me vajame uurivaid ja kirjeldavaid uuringuid, mis võimaldaksid kaardistada ASD-ga laste madala sissetulekuga leibkondade turvavõrgu programmide tüübid ja nende võrrelda ASD-ga laste leibkondadega," ütles Autismi Instituudi dotsent Kristy Anderson ja juhtiv autor.
"Sellised analüüsid võivad aidata paljastada spetsiifilisi tingimusi ja omadusi, mis on omased ainult vaesuses elavate ASD-de laste alarühmale."
Tulemused näitavad, et ASD-lastega pered kogevad materiaalset raskust (ei saa tarbida kaupu ja teenuseid, mida peetakse minimaalselt vajalikuks) palju sagedamini kui muude tervishoiuteenuste erivajadustega laste vanemaid ja erivajadustega lapsi.
Ligi pooled teatasid, et on raske maksta põhitõdede eest nagu toit või eluase. Peaaegu kolmandik pidi autismiga lapse hooldamiseks vähendama tööd. Ligikaudu igal viiendal perel oli probleeme oma lapse tervishoiuteenuse eest tasumisega ja umbes 15% -l oli raskusi pere toitlustamisega.
ASD-ga noortel lastel (vanuses 3-5 aastat) ja vähemusrühmadest pärit lastel oli veelgi suurem materiaalse raskuse oht. See oli eriti tavaline nende leibkondade puhul, kes elasid alla 200% föderaalsest vaesuse tasemest, hoolimata turvavõrgu programmides osalemise suurest arvust.
Enam kui kaks kolmandikku madala sissetulekuga ASD-ga lastest leibkondadest teatas, et keegi nende perest sai rahaabi; abi naiste, imikute ja laste täiendava toitumise eriprogrammist (WIC) ja täiendava toitumise abiprogrammist (SNAP); ja / või tasuta ja soodushinnaga söögid eelmise aasta jooksul.
Lisaks läksid vähemalt ühes turvavõrgu programmis osalenud ASD-perekondadel halvemini kolme materiaalse raskuse näitajaga (raskused arvete tasumisel, vanemad vähendasid / lõpetasid tööd ja võimetus toitu osta) ning neil olid suuremad kulutused taskust kui neil, kellel oli lapsed, kes olid turvavõrgust lahti ühendatud.
Riikliku ravikindlustusega laste pered teatasid väiksematest taskukohastest väljaminekutest ja vähem teatasid probleemidest oma lapse arstiabi eest tasumisel kui eraravikindlustusega lapsed.
"Selle aruande tulemused näitavad, et vähemuste taustaga nooremad ASD-ga lapsed võivad olla vaesuse ja raskuste mõju suhtes eriti haavatavad," ütles Anderson. "Arvestades teadmisi vaesuse mõjust arenevale ajule ja varajase sekkumise olulisust autistlike laste tulemuste parandamiseks, on eluliselt vaja uusi ressursse ja programme, mis toetaksid siinset peret."
See uus aruanne põhineb 2018. aasta riiklike autismiindikaatorite aruandel, milles leiti, et paljud ASD teismeliste madala sissetulekuga pered toetuvad föderaalsetele turvavõrgu programmidele, et aidata näiteks tervisekindlustust ja toidu eest tasumist.
Allikas: Drexeli ülikool
