Tõeline ilu on naha all: intervjuu Susanne Veder Bergeriga

Sünnist saati õpetati Susanne Veder Bergerit ennast varjama, et katta kuue tolline “portveiniplekk”, mis domineeris peaaegu kogu tema näo vasakus servas. (Arstid nimetavad seisundit “naevus flammeus”, veresoonte sünnimärgiks, mis tuleneb naha pinna all olevatest sügavatest laienenud kapillaaridest.)

Kui Susanne oli kõigest nelja-aastane, õpetati talle, kuidas pimestamise ja alandamise vältimiseks iga päev oma näole paksu meigi maski kanda. Susanne tegi seda sõna otseses mõttes iga päev oma elus üle 50 aasta, kui ta käis Torontos Seneca kolledžis, abiellus, kolis New Yorgi äärelinna ja kasvatas üles kaks last.

Tingimusel on uskuda, et kui mask kunagi libiseb - meigi hoolimatusest või võib-olla pisara valamises -, näeb maailm, milline ta tegelikult välja nägi, ja tulemus oli Susanne'i jaoks isegi liiga valus. 30-aastaselt tehti Susanne'ile laseroperatsioon - kümnete pulsivärvi laserravi seansside seeria -, mis muutis tema elu. Mul oli uudishimulik teada, kas 30 aastat selle nahahaigusega elamist on talle mingeid elutunde andnud, nii et intervjueerin teda siin.

1. Nad ütlevad, et lapsed, kes kasvavad põlvetugede või aknega või kellel on nahahaigus, näiteks teie oma, kasvatavad iseloomu, mida nad vajavad, et neid elu jooksul saada. Kas raskused, millega olete tegeliku näo varjamisel kokku puutunud, on teie enda vastupidavusele kaasa aidanud?

Susanne: Ühes mõttes õpetas mulle oma näo varjamine 30 aasta jooksul selle hiiglasliku „portveinipleki“ sünnimärgi tõttu, mis kattis näo vasakut külge, et ma olen tugev inimene, kes suudab jätkata vaatamata tohutule puudele nagu seda. Teisalt oli mul suur õnn, et mind on kasvatanud toetavad ja armastavad vanemad. Juba varasest east alates julgustasid nad mind oma nägu paksu meigi abil varjama. Minu isa ja tema perekond on Hollandi holokausti üle elanud ning nad teadsid enda varjamise abil enda säilitamisest üht-teist. Sünnimärgi meigiga katmine oli õige asi ja selle tulemusena ei pidanud ma kunagi teiste laste julma narrimist taluma. Maailm ei teadnud kunagi, et mul on puue, sest peitsin end oma maski alla. Iga päev meigi kandmine kaitses mind ja iroonilisel kombel kaitses ka nahka päikesekahjustuste eest. Põlvetugedega, ratastooliga lastel, kes peavad puude tõttu lootma mingisugusele abile, on tegelikult palju raskem kui minul, sest nad ei saa oma puudet varjata - ja ma tõesti imetlen neid tugevuse ja julguse pärast.

Nii palju aastaid õppinud sünnimärgiga toime tulema ja teadmine, et suudan vastu pidada ja jätkata, aitas mind, sest selleks hetkeks oma elus sain aru, et olen tugev ja suudan selle läbi teha. Minu jaoks on olnud abiks ka oma perekonnapärandi meenutamine ja asjaolu, et paljud mu esivanematest elasid holokausti üle, mis oli kindlasti kohutavam kui miski muu, mida ma olen pidanud taluma. Aastate jooksul olen õppinud, kuidas end valusatest olukordadest lahti siduda ja vaadelda neid olukordi väljastpoolt vaadatuna. See võime on andnud mulle selguse, mida mul on vaja ka kõige traumaatilisemate kogemuste ületamiseks.

2. Kui saaksite jagada tarkust väikesele lapsele, kellel on suur sünnimärk või mõni puude, mis eristas teda eakaaslaste seas, siis mida te ütleksite?

Susanne: Kõige olulisem sõnum, mis mul on suure sünnimärgi või puudega lapse jaoks, on “Usu endasse”. See võib tõesti haiget teha, kui olete kiusamise või kiusamise ohvriks mõeldud lapsed. Ma soovin, et saaksin anda teile salajase meetodi alatuse ja julmuse muutmiseks armastuseks ja mõistmiseks, kuid kahjuks tähendavad need alati lapsi ja täiskasvanuid. Me kõik peame sellest kõigest hoolimata jätkama ja pead kõrgel hoidma. Mida need haavavad inimesed sinust arvavad, pole tegelikult oluline. Tähtis on see, et sulle meeldiks see, kes sa sees oled.

Paljud puuetega lapsed on leidnud viisi, kuidas alatusest ja narrimisest kõrgemale tõusta, ja saate hakkama ka teie. Ärge kartke unistada suurelt! Tööta kõvasti. Teid hämmastab, mida saate saavutada. Tee, mis teeb sind õnnelikuks. Luban teile, et kui olete õnnelik ja tunnete end hästi, saate elus suurepäraselt hakkama. Ole uhke sinu üle. Kui leiate end muretsevat selle pärast, et te pole täiuslik, pidage meeles, et täiuslikke inimesi pole olemas. Vaatamata sellele, mida võite arvata, on väga vähestel inimestel täiuslik elu. Julgustan noori keskenduma heade suhete loomisele teiste lastega, kes on läbimõeldud ja hoolivad teistest. Tegin punkti, et hoiduksin suhetest ja olukordadest, mis tekitasid minus rumalust või koledust või ebapiisavust. Suhete kasvatamine, armastamine, andmine tekitas minus tunde, et olen täiuslik just sellisena nagu olen.

3. Nad ütlevad, et tõeline ilu on naha all. Kuid te teate paremini kui enamik. Kas teie operatsioon muutis põhimõtteliselt seda, kuidas te ennast tajusite ja enesekindlust?

Susanne: Pärast esimest laseroperatsioonide raviseanssi lõppes 1989. Tundsin end väga erinevana. See oli pöördepunkt minu elus. Mõistsin sel hetkel, et pean muutma enda tajumise viisi.

Oma väärtuse meelde tuletamiseks loetlesin paberile enda kohta positiivseid väiteid. Tõmbasin oma nimekirjaga paberitüki välja ja lugesin seda nimekirja ikka ja jälle.

Ma pole loll
Ma pole kole
Mul pole midagi viga.
Ma olen suurepärane ema.
Ma olen tore inimene.
Mul võib olla väga edukas karjäär.

Aeglaselt hakkasin uskuma, et väited vastavad tõele. Nagu maagia, hakkasin ka minus enesehinnangut arendama ja enesekindlamaks muutuma.

Mõistsin, et kui tunnen end hästi, siis õpivad ka minu lapsed enesehinnangut arendama. Mul oli aeg olla eeskuju ja olla eeskujuks. Pidin seda tegema enda ja nende jaoks.

Juba sünnist saati teadsin, et ma ei saa kunagi kuidagi hea välja näha. Ma teadsin, et ma ei pea kunagi ühegi iludusvõistluse jaoks oma vastuvõtukõnet ette valmistama! Mõttes polnud selles kahtlust. Plekk oli mu näol, kuid tundus, et see on ka minu sees. Mu vanaisa Goldstein ütles mulle pidevalt, et ma olen täpselt nagu kole pardipoeg lasteaia riimis. Ühel päeval muutus ta tema sõnul ilusaks luigeks. Püüdsin seda väga uskuda, kuid teadsin, et ma ei saa kunagi ilusaks.

Laserkirurgia tehnoloogia arengu ja minu hämmastavate arstide - dr Leonard Bernsteini ja dr Roy Gernamuse - tõttu pole nüüd peaaegu ühtegi jälge sadamaveinipleki sünnimärgist, mis kunagi pool mu nägu kattis. Vanaisal Goldsteinil oli õigus. See on ime!

Elu viskas mulle hiljuti veel ühe ootamatu kurvikuuli. Mu abikaasa Sidney lahkus eelmisel aastal meie seast, nii et mul pole nüüd muud võimalust, kui taas oma elu uuesti luua.Nendel päevadel naudin hommikuti voodist hüppamist ja koera Monty hommikusele jalutuskäigule viimist. Ei mingit meiki. Kujuta ette! Nendel päevadel olen ka väga aktiivne - mängin tennist, rattaga sõitmas, bikram-joogat ja ujumas. Ja kui ma ei tegele selliste kehaliste tegevustega, võtan seda aeglaselt ja hindan seda väga erilist aega oma elus.

!-- GDPR -->