Tervisemurede veebipõhised tugigrupid
Ma pole kindel, kuidas või miks on see tänapäeva uudis Washington Post, kuid ilmselt logivad patsiendid Internetti sisse, et saada emotsionaalset tuge ja vahetada teavet oma tervise (ja vaimse tervise) probleemide kohta. Kes oleks selle ära torganud? Philadelphia uurija, ühe jaoks, kes kirjutas 1995. aastal väga sarnase artikli (jah, see oli 12 aastat tagasi).
Artiklis olevad isiklikud lood on head ja see aitab teil mõista, kuidas inimesed ikka veel avastavad, et Internet võib olla suurepärane ja toetav ressurss peale teie lemmikkuulsuste või spordiskooride viimaste lugemise. See aitab edendada tõsiasja, et miljonid inimesed kogu maailmas on sellise veebipõhise tervisetoe saamiseks pöördunud Interneti poole.
Kuid ma pean mõtlema, kui palju uurimistööd tegi reporter, kirjutades näiteks:
Kuid kuni viimase ajani on harvaesinevate häiretega inimestel olnud sageli raskusi ühenduse loomisega teistega, kes kannatavad sama seisundi all. Nagu Henderson peagi avastas, võib e-posti ja Interneti mõistlik kasutamine leevendada eraldatuse tunnet ja hõlbustada nende haigusega elamise õppimist.
See on lihtsalt faktiviga. Esimesed haruldaste haiguste rühmad võrsusid Internetis juba 1980. aastate lõpus. Tegelikult moodustasid haruldased haigused ja häired, mis olid häbimärgistatud, esimesed võrgus tugirühmad, just seetõttu, et oli raske leida teisi, kellel oli probleem.
Asjaolu, et mõned ettevõtted otsivad viise, kuidas nendest haruldastest haigustest kasu saada, on uus ja uudisväärtuslik, mitte asjaolu, et nad on aastaid veebis teistes kohtades eksisteerinud (mida artiklis eiratakse). Artikkel oleks olnud tasakaalukam (ja võib-olla ka informatiivne), kui oleks vaadatud ka teisi selles ruumis olevaid Web 2.0 / Health 2.0 ettevõtteid, näiteks Revolution Health või Daily Strength. Ja oleks olnud eriti tore näha nende vanade kooliorganisatsioonide seotust ja tunnustust, kes on seda pikka aega teinud (näiteks vähi veebiressursside assotsiatsioon, kus on palju haruldasi vähi tugigruppe).
* * *
DC-põhisel 2-aastasel veebikogukonna arendusettevõttel ja Riiklikul Haruldaste Häirete Organisatsioonil (NORD) on mõned näpunäited selle kohta, mida veebipõhistes tugigruppides otsida:
Kontrollige kõigi saitide heauskseid, kuhu soovite registreeruda.
Mida usaldusväärsem on sait, seda usaldusväärsem on teave, mille tõenäoliselt sealt leiate. NORDi organisatsioonide indeksis loetletud enam kui 2700 rühma on kontrollitud, kas see vastab NORDi eetika, kasumi teenimise ja muule reeglitele.
"Mõned väga populaarsed rühmad pole meie andmebaasis, sest neil on tugev poliitiline kava," ütleb Putkowski.
Vale: Puuduvad uuringud, mis viitaksid selle tõele, kuigi see on üks neist asjadest, mida me kõik usume. Ja "usaldus" on üsna udune mõiste, eriti kui see on ühendatud "võrgutoega".
NORD soovitab teil pöörduda NORDi poole, sest NORDil on andmebaas organisatsioonidest, mida ta on justkui kontrollinud (ma ütlen "omamoodi", kuna ühtegi neist organisatsioonidest pole kontrollitud nende võime üle pakkuda ohutut, turvalist ja usaldusväärset veebitoe kogukonda) .
Artiklist on välja jäetud see, et näib, et NORD soovitas tõepoolest kontrollida oma andmebaasi haruldaste haiguste tugirühma organisatsioonide osas. Nende andmebaasist ei leia tavalisi terviserühmi.
