Sotsiaalmeedia aitab haruldaste haigustega inimestel jagada teavet

Uued uuringud kinnitavad, et sotsiaalmeedia platvormid on tõhusad suhtluskanalid haruldaste meditsiiniliste haiguste kohta teabe jagamiseks.

Leicesteri ülikooli teadlased avastasid sellised kanalid nagu Facebook, Twitter ja muud sotsiaalmeedia platvormid, mis aitavad inimestel kogukondi luua ja teadmisi jagada.

Digitaalsel platvormil jagatavad patsiendikogemused on muutumas ka teiste patsientide tugipunktiks. See uus infovoog on mõnikord traditsiooniliste meditsiiniallikate isolatsioonis, viitab ajakirjas avaldatud uuringutele Teave, kommunikatsioon ja ühiskond.

Uuringus uuriti online-interaktsioone haruldaste haigustega patsientide organisatsioonides.

Teadlased hindasid, kuidas ja kuivõrd patsiendiorganisatsioonid kasutavad veebivõrgustiku struktuure. Nad uurisid konkreetselt, kuidas võrgusõidukid pakuvad inimestele alternatiivseid platvorme tervisealase teabe avastamiseks ja haigustega seotud probleemide arutamiseks.

Uuring soovitab digitaalset meediat:

• hõlbustab terviseteadmiste jagamise ühesuunalist, kahesuunalist ja rahvahulgal põhinevat protsessi;
• pakub isikupärastatud marsruute tervisega seotud avalikkuse kaasamiseks;
• loob uusi võimalusi terviseteabe saamiseks, eriti kui patsiendi kogemusi ja meditsiinilist nõustamist hinnatakse võrdselt.

Uuringud näitavad "patsiendiloo" väärtust ja seda, kuidas see vaatenurk võib traditsioonilisi meditsiinikanaleid suurendada või isegi olla olulisem, ütles dr Stefania Vicari.

"See projekt näitab Interneti-sidevahendite potentsiaali isoleeritud patsiendikogukondade jaoks ja seda, mil määral saavad patsientide kogemusteadmised teiste patsientide jaoks võrdluspunktiks koos traditsiooniliste meditsiiniallikatega või mõnikord neist eraldatuna," ütles ta.

"Need organisatsiooniliselt võimaldatud sidemeetmete vormid võivad aidata luua patsiendikogukondi tugevdavaid isiklikke narratiive, laiemale avalikkusele oluliste tervisealaste teadmiste alt ülespoole tootmist ning patsiendi poliitilist tegevust hõlbustava informatiivse ja lõpuks kultuurilise konteksti väljatöötamist.

"Patsientide teadmised pole mitte ainult patsiendikogukondades eakaaslaste jaoks väärtuslikud, vaid võivad lisada traditsioonilisi meditsiiniteadmisi, eriti juhtudel, kui see on piiratud, näiteks haruldaste haiguste korral."

Allikas: Leicesteri ülikool