Alzheimeri häbimärgi vähendamine võib uurimistööd tõhustada
Uus uuring näitab, et Alzheimeri tõve jätkuvat uurimist võib vaidlustada selle haigusega seotud häbimärgistamine. See mure tuleneb riikliku uuringu tulemustest, mille käigus avastati, et inimesed võivad karta tunnistada, et neil on Alzheimeri tõbi varajases staadiumis, kuna kardetakse diskrimineerimist - eriti nende tervisekindlustuse võimalikke piiranguid.
Teadlaste sõnul saab nendest hirmudest loodetavasti üle saada uute poliitikate väljatöötamine üksikisikute kaitsmiseks. Varasemate sümptomite mitteavaldamine, mis võivad olla Alzheimeri tõved või mitte, takistab inimestel õigeaegset ravi. Lisaks võib inimene kasutamata jätta võimaluse osaleda kliinilistes uuringutes, mis avastavad võimalikke ravimeetodeid.
Leid on riikliku uuringu tulemused selle kohta, milliseid uskumusi, hoiakuid ja ootusi seostatakse Alzheimeri tõvega kõige sagedamini. Uuringu tulemused ilmuvad aastal Alzheimeri tõbi ja dementsus: Alzheimeri tõve ajakiri.
"Leidsime, et muret diskrimineerimise pärast ja liiga karmid hinnangud sümptomite raskuse üle olid kõige levinumad," ütles Shana Stites, Psy.D., Pennsylvania ülikooli Perelmani meditsiinikoolist.
"Mõistes, mis on haiguse kõige suurem mure, saame aidata välja töötada programme ja poliitikat Alzheimeri tõve häbimärgi vähendamiseks."
Uuring koosnes juhuslikust valimist 317 täiskasvanust, kellel paluti reageerida Alzheimeri tõve kerge dementsusega inimese väljamõeldud kirjeldusele. Teadlased palusid vastajatel lugeda vinjet ja seejärel küsitlus täita.
Väljamõeldud isiku seisundile esitati kolm erinevat hinnangut. Vastajatele öeldi, et inimese seisund halveneb, paraneb või jääb muutumatuks.
Üle poole vastanutest (55 protsenti) eeldas, et Alzheimeri tõvest tingitud kerge kognitiivse häirega või dementsusega inimest diskrimineeritakse tööandjate poolt ja ta jäetakse meditsiiniliste otsuste tegemisest kõrvale.
Peaaegu pooled eeldasid, et inimese tervisekindlustus on piiratud haigusloo andmete (47 protsenti), ajukuvamise tulemuse (46 protsenti) või geenitestide tulemuse (45 protsenti) tõttu. Need arvud kasvasid, kui uuringus osalejatele teatati, et Alzheimeri tõvega inimese seisund halveneb aja jooksul.
Uuringu tulemused näitavad, et vastajatel on jätkuvalt mure haigusloo dokumentide või testitulemuste pärast, hoolimata asjaolust, et geenipõhise tervishoiukindlustuse diskrimineerimise vastu on olemas mõned kaitsemeetmed 2008. aasta geeniteabe mittediskrimineerimise seaduse (GINA) kaudu.
Kuid need üldsuse mured hõlmavad ka küsimusi, mida nimetatud õigusaktid ei käsitle, sealhulgas ajukuvamise tulemused.
Lisaks leidsid uuringu autorid, et kui väljamõeldud isiku prognoos aja jooksul paraneb, arvas 24–41 protsenti vähem vastajaid, et inimene puutub kokku diskrimineerimise või tõrjutusega, kui inimese prognoosi halvenemine.
Teadlaste sõnul viitab see sellele, et Alzheimeri tõve prognoosi parandavate ravimeetodite edasiminek võib aidata vähendada häbimärgistamist.
"Alzheimeri tõvega seotud kahetsusväärne häbimärgistamine võib takistada inimestel vajaliku diagnoosi saamist või võimalust varajaseks sekkumiseks, mis võib parandada nende elukvaliteeti," ütles Maria C. Carrillo, Ph.D., Alzheimeri Assotsiatsiooni teadusjuht.
"Peame vähendama häbimärgistust, et julgustada Alzheimeri tõve kergeid või isegi mitte ilmnevaid sümptomeid nakatuma ennetuskatsetesse, et leida tõhus ravi. Need uuringu tulemused võivad mõjutada ka riiklikku eesmärki töötada välja tõhus ravi aastaks 2025. "
Carrillo rõhutas varajase diagnoosimise tähtsust Alzheimeri tõbe ja sellega seotud dementsusi põdevatele inimestele ja nende peredele, et anda rohkem aega tuleviku kavandamiseks. Optimaalne hooldus on seotud jagatud otsuste tegemisega ravi, elamisvõimaluste ning finants- ja juriidiliste küsimuste osas. Pealegi aitab hooldusmeeskonna loomine hõlbustada haiguse juhtimist.
Allikas: AAlzheimeri assotsiatsioon / EurekAlert
