Autismipered seisavad silmitsi paljude maksustamise väljakutsetega

Uus autismiga laste hooldajate küsitlus näitas, et autistlike laste peredel on suur füüsiline, vaimne ja emotsionaalne koormus. Veelgi enam, mõningaid peresid mõnitatakse mõnikord ja isegi süüdistatakse neid laste väärkohtlemises.

Rutgersi ülikooli teadlased küsitlesid 16 autismispektri häirega 16-aastase lapse 25 hooldajat. Nad püüdsid hinnata, kuidas nende hooldus mõjutas nende peredünaamikat, füüsilist ja vaimset tervist ning sotsiaalset toimimist. Uurijad küsisid ka hooldajate murede, igapäevase tegevuse, peresuhete ja kindlustuse kohta.

Uuring ilmub Rahvusvaheline autismi ja seotud puuetega ajakiri.

"Ehkki arusaam sellest, kuidas autismispektri häired inimesi mõjutavad, on teadlikkus nende inimeste eest hoolitsevate perede koormusest vähem tõestatud," ütles Rutgersi New Jersey meditsiinikooli neuroloogiaprofessor dr Xue Ming.

"Autismispektri häirega lähedaste eest hoolitsemine on emotsionaalselt ja füüsiliselt maksustav."

Uuringu tulemused sisaldasid:

• emotsionaalne läbipõlemine oli tõenäolisem madala toimiva autismispektri häire ja samaaegsete seisunditega lapsega peredes;
• sotsiaalne isolatsioon oli suurem peredes, kes teatasid märkimisväärsest emotsionaalsest läbipõlemisest;
• rohkem kui ühe hooldajaga pered kogesid vähem emotsionaalset läbipõlemist ja sotsiaalset isolatsiooni;
• kõrgema sotsiaalmajandusliku staatusega pered kulutasid raviravile rohkem raha kui tervisekindlustuspoliis;
• agressiivse ja ärritunud lapsega pered kogesid rohkem sotsiaalset isolatsiooni ja emotsionaalset läbipõlemist;
• samaaegsed meditsiinilised ja käitumishäired olid neil lastel tavalised.

Uuringus osalenud 16 perest üheksa teatasid, et neid naeruvääristati või süüdistati laste väärkohtlemises, mis nende sõnul piiras neid seltskondlikel üritustel osalemast, avalikes kohtades nagu kirikud, supermarketid ja restoranid külastamast ning massitransporti kasutamast.

"See viitab sellele, et kogukonnad peavad parandama oma kaasatust autismispektri häirega lastega perede jaoks," ütles Ming.

"Uuring näitab, et on vaja tõsta üldsuse teadlikkust koormustest, millega need pered kokku puutuvad, ja hoiatada meditsiiniteenuse pakkujaid neile suurema toetuse pakkumiseks."

Teadlased usuvad ka, et tulemusi võib kasutada nende laste ja perede paremate ressursside toetamiseks, et parandada nende elukvaliteeti ja vähendada stressi.

Allikas: Rutgersi ülikool