Paljud puudega laste vanemad ei suuda pikaajalisi hooldusplaane koostada
Tänase meditsiinilise arengu tõttu elavad puuetega inimesed kauem ja paljud elavad oma vanematest üle. Seega peaks puudega inimese pikaajalise hoolduse kavandamine, eriti pärast vanema möödumist, olema võimalikult varakult lõpule viidud.
Uues uuringus leitakse siiski, et vähem kui pooled intellekti- ja arengupuudega laste vanematest teevad pikaajalisi plaane selle kohta, kes võtab üle nende lapse hoolduse, kui nad või mõni teine hooldaja sureb või jääb töövõimetuks.
Uuringu jaoks täitis üle 380 puuetega inimeste vanema - peamiselt ema - veebipõhise riikliku uuringu oma laste hoolduse kavandamise kohta. Küsitlusele vastanud vanemate vanus oli 40–83 ja nende puudega järglased olid vanuses kolm kuni 68 aastat.
Vastajatelt küsiti, kas nad on lõpetanud 11 planeerimistegevust, mis on seotud lapse pikaajaliste vajaduste eest hoolitsemisega, näiteks tulevase hooldaja tuvastamine, elukohaprogrammide uurimine või erivajadustega usalduse loomine.
Üle 77 protsendi uuringus osalenud puuetega inimestest elas vanemate või mõne teise sugulase juures, samas kui 17 protsenti elas iseseisvalt koos toetusega ja 6 protsenti elas rühmakodudes.
Tulemuste kohaselt ei olnud enam kui 12 protsenti vanematest ühtegi neist toimingutest täitnud, et tagada nende lapse vajaduste rahuldamine juhul, kui vanem või muu hooldaja suri või ei saanud muul viisil aidata täiskasvanud või alaealist puuetega last.
Vaimu- või arengupuudega täiskasvanud paigutatakse tõenäoliselt institutsioonilisse olukorda, kui hoolduskavad pole paigas, kui vanem või hooldaja sureb või saab vanaks või haigeks, et jätkata.
"See mõjutab kõiki pereliikmeid, kui teil pole plaane paika pandud," ütles uuringu juhtiv autor, Illinoisi ülikooli eripedagoogika professor Meghan Burke, kellel on ka Downi sündroomiga täiskasvanud õde-vend.
"Teil on suurem tõenäosus silmitsi kriisiolukorraga, kus inimene peab pere kodust välja kolima, juurima ja tema rutiinid on häiritud. Tõenäoliselt peab õde-vend minema hüppama ja haarama puuetega inimest hooldavad ohjad - samal ajal peavad mõlemad õed-vennad silmitsi seisma oma vanema suremusega. "
Mõned vanemad ütlesid, et nende planeerimispüüdlused on takistanud inimestevahelised konfliktid, näiteks lahkarvamused teise vanemaga selle kohta, mis juhtuma peaks, või pereliikmete keeldumine alternatiivsest korraldusest rääkimisest. Ligikaudu seitse protsenti vanematest ütles, et teema oli pereliikmete arutamiseks liiga emotsionaalselt koormatud või stressirohke.
Kui enam kui pooled vanematest osalesid kolmes planeerimistegevuses, nagu advokaadi leidmine ja lapse või teiste pereliikmetega tulevaste hooldusplaanide arutamine, olid nende tegevused pigem püüdlikud kui lõplikud, ütles Burke.
Rahalised piirangud olid enam kui 46 protsendi perede jaoks oluliseks takistuseks hoolduse kavandamisel tulevikus; enam kui 61 protsendi uuringus osalenud vanemate hinnangul oli aga veelgi suurem probleem nende lapse konkreetsetele vajadustele ja võimetele vastavate elamu-, töö- ja puhketeenuste ebapiisavus.
"Ainuüksi Illinoisis on teenuste ootejärjekordades üle 20 000 puuetega inimese," ütles Burke. „Riiklikult puudub 75 protsendil intellekti- ja arengupuudega inimestest juurdepääs ametlikele teenustele. Võib juhtuda, et paljud pered mõtlevad, miks peaks teenuseid planeerima, kui neile pole praegu ühtegi teenust saadaval. ”
Mitu lapsevanemat (üle 39 protsendi küsitletutest) ütles, et nende suurim takistus on lihtsalt teabe hankimine puudega lapse hoolduskava väljatöötamise kohta.
Erinevalt süsteemsetest probleemidest, nagu teenuste puudumine, on juurdepääs teabele probleem, mida on üsna lihtne ja odav lahendada, ütles Burke. Lisaks on juba olemas koolitusprogrammid, mis aitavad peredel töötada välja puuetega inimeste pikaajalise hoolduse kavasid, ja neid saab kohandada erinevatele keeltele ja pakkuda peredele veebis.
Uuring on vastu võetud avaldamiseks ajakirja aprillikuu väljaandes Intellektuaalsed ja arengupuuded.
Allikas: Illinoisi ülikool Urbana-Champaignis
