Haruldaste haigustega inimesed elavad sageli halva elukvaliteediga
Haruldaste haigustega inimestel on kõrge risk kogeda halba elukvaliteeti, sealhulgas suurenenud ärevus, depressioon, valu, väsimus ja piiratud võime ühiskonnas osaleda, selgub uuest uuringust.
"Need leiud viitavad sellele, et haruldaste haigustega inimeste elukvaliteedi vajadused ei ole rahuldatud ja selle grupi psühhosotsiaalse toe pakkumiseks on vaja rohkem tööd," ütles De. Oregoni osariigi ülikooli psühholoogia dotsent Kathleen Bogart. "Siin on ebavõrdsus ja vaja on sekkumist."
Umbes 350 miljonit inimest kogu maailmas elab vähemalt ühe haruldase haigusega ja on umbes 7000 haruldaseks liigitatud haigust, kuna need mõjutavad väikest arvu inimesi, märkisid teadlased. Harva on USA-s määratletud vähem kui 200 000 ameeriklast korraga; Euroopas vähem kui 1 inimesel 2000-st.
Uus uuring on osa suuremast, mitmeosalisest uuringust, haruldaste häiretega täiskasvanute tugiprojektist, mille eesmärk on hinnata mitmesuguste haruldaste haiguste ja häiretega inimeste psühhosotsiaalset tugivajadust.
Ehkki igal haigusel võib olla omaette omaduste ja tervisemõjude kogum, on teadlased leidnud, et haruldaste haigustega inimestel on sageli sarnased omadused ja kogemused, sealhulgas vähe teavet või ravi, pikad diagnoosimisajad ja isolatsioon.
Selle jagatud kogemuse tõttu võivad nad Bogarti sõnul kasu saada ka sarnast tüüpi psühhosotsiaalsetest toetustest.
"Kuigi nende haigused on erinevad, on nende kogemused sarnased," ütles ta. "Selle rühma kollektiivsest vaatamisest on teatud kasu, selle asemel et proovida töötada iga väikese haruldase haiguse rühmaga iseseisvalt."
Uuringu jaoks küsitlesid teadlased enam kui 1200 haruldaste haigustega USA elanikku, paludes neil täita oma haiguse ja elukvaliteedi kohta küsimustikud.
Uuringurühm esindas 232 haruldast haigust, sealhulgas ataksia, Belli halvatus, Ehlers Danlose sündroom, nuumrakkude häired ja narkolepsia. Teadlased avastasid, et 13 protsendil rühmast oli rohkem kui üks haruldane haigus.
Võrreldes USA elanike esindusliku valimiga kogesid haruldaste haigustega inimesed:
- hullem ärevus kui 75 protsenti elanikkonnast;
- hullem depressioon kui 70 protsenti elanikkonnast;
- hullem väsimus kui 85 protsenti elanikkonnast;
- hullem valu kui 75 protsenti elanikkonnast;
- kehvem füüsiline töö kui 85 protsendil elanikkonnast, ja
- kehvem võime ühiskonnas osaleda kui 80 protsenti elanikkonnast.
Haruldaste haigustega inimeste elukvaliteet oli ka halvem kui USA elanikel, kellel olid levinud kroonilised haigused, näiteks südamehaigused, diabeet või artriit, ütles Bogart.
"Haruldase haiguse esinemisel on midagi konkreetset, mis aitab kaasa halvemale elukvaliteedile," ütles ta. "Paljud inimesed näevad vaeva täpse diagnoosi saamisega, mis võib viia ka nende kogemuste pidevaks seadustamiseni, kusjuures inimesed mõtlevad, kas see kõik on teie peas."
Uuringu tulemuste kohaselt ootasid osalejad enne õige diagnoosi saamist keskmiselt üheksa aastat.
Süstemaatiliste ja reumaatiliste haigustega uuringus osalejatel oli kõige halvem elukvaliteedi profiil ning uuringu tulemuste kohaselt oli ka neuroloogiliste haigustega inimeste elukvaliteet väga halb. Arenguhäiretega inimestel tekkis teistest rühmadest vähem elukvaliteedi probleeme.
Uuringu tulemused näitavad, et elukvaliteediga seotud küsimused, näiteks psühhosotsiaalne tugi, peaksid saama haruldaste haiguste ja häiretega inimesi toetavatelt organisatsioonidelt ja rahastamisasutustelt suuremat prioriteeti, ütles Bogart.
Elukvaliteedi toetamine on eriti oluline inimestele, kes elavad 95% -l haruldastest häiretest, millel puudub tõhus ravi, ütles ta.
Psühhosotsiaalse toetuse lisamine organisatsiooni missioonide avaldustesse, psühhosotsiaalse toe pakkumine tugigruppide või konverentside kaudu ning psühhosotsiaalse toetuse rahastamise prioriteetseks muutmine võiks aidata lahendada haruldaste haigustega inimeste elukvaliteediga seotud probleeme, osaliselt aidates vähendada häbimärgistamist ja isolatsiooni ning parandades juurdepääsu teave ja ravi, ütlesid teadlased.
Uuring avaldati aastal Orphaneti haruldaste haiguste ajakiri.
Allikas: Oregoni osariigi ülikool
