"Vähemalt teil pole ..." Kuidas olla kroonilise haigusega inimesele toeks
On selliseid diagnoose nagu fibromüalgia, luupus, diabeet, artriit või neuropaatia, mida mõned inimesed peavad navigeerima. See võib tähendada vajadusel uinakute tegemist, valuraviprotokollides osalemist, ülesannete delegeerimist, kokkulepete uuesti läbirääkimisi ja äärmuslikel juhtudel suurte elustiili muutuste tegemist, näiteks puude taotlemist või koduse abi palkamist.
Naeratav nägu võib varjata tugevat valu, mida inimene on õppinud majutama. See naine, kellele ma eespool viitasin, hoiab endiselt tööd ja kasvatab oma mehega lapsi. Nende kohustuste vahel täidetakse tema kalendrit tervishoiukohtumistega. Sellest on viimase umbes kümne aasta jooksul saanud tema uus normaalsus.
Ta soovib, et inimesed ei kahtleks temas. Kui palusin tal täpsustada, selgitas ta, et vaid vähesed tuttavad inimesed mõistavad, kui piiratud ta end tunneb, ja et ühiskond hindab temasuguseid. Tuletasin talle meelde, et tema peamine ülesanne oli teha kõik endast olenev, et enda eest hoolitseda, ilma et see lisakoormus võtaks, ja et harides neid, kellest ta teadis, harib ta ka ühiskonda.
Teine krooniliste haigustega inimeste ees seisev väljakutse on “heade ja halbade päevade” kahesugusus. Kui kellelgi on rida valutuid või muul viisil kõrgemaid funktsioneerimispäevi, võivad tema pere või sõbrad kergendatult hingata, et nad on „paremad“ ja neil on suuremad ootused selle saavutamiseks. Isegi inimene ise võib tõusta kaugemale sellest, mis võiks olla tervislik, kuna ta kogeb elujõudu kõrgemal tasemel. Halbadel päevadel võivad nende lähedased arvata, et nad liialdavad.
Mõnikord saavad need, kelle haigus ei ole ilmne, otsa vanasõnalistest lusikatest ega saa energiat veel ühe sammu astumiseks. See on siis, kui abi küsimine - nii keeruline kui see ka pole - on vajalik. Selleks, et arvata, kelleks nad end arvasid, tuleb üle vaadata, kes nad sel hetkel on. See naine ütles, et võib olla oodanud, et tunneb tulevikus peaaegu aastakümneid peaaegu teovõimetust, kuid mitte 40ndates eluaastates. Tuletasin talle meelde, et kuigi mul on tema peal 20 aastat, on aegu, kus ma poleks ka end piiratuna tundnud. Kui olen sattunud tervisekriisi keskele, nagu ka alates 2013. aastast (vöötohatis, infarkt, neerukivid, neerupealiste väsimus ja kopsupõletik välimuse järjekorras), olen mõelnud, kui kaua kahjustus jätkub. Kuna töötan koos teraapia klientidega, tahan mõista võimalikult hästi, ilma et peaksin kogema, mida nad teevad. Nagu varandusel oleks, on kõik tingimused hajunud väikese jääkmõjuga.
On viise, kuidas saame valutavat toetada - ilma et seda täiendaks.
- Ole kuulav kohal, tundmata, et on vaja vastuseid välja pakkuda.
- Las nad väljendavad kõiki emotsioone, nagu kurbus, viha, pettumus või tunne, et nende keha on nad reetnud.
- Paku abi ülesannete täitmisel, mida nad võisid minevikus kaks korda mõtlemata teha.
- Nagu igas olukorras, kus on tekkinud kahju (isegi kui see on mõnes piirkonnas toimimise kaotus), ärge öelge neile, et teate, mida nad tunnevad. Oleme ainulaadsed isikud.
- Tuletage neile meelde nende väärtust isegi siis, kui nad pole nii viletsad ja südamlikud kui varem.
- Olge tundlik selle suhtes, mis paneb sümptomid liikuma, näiteks toatemperatuuri kõikumine, teatud aroomide, ereda valguse, rahvahulga või müra ümbrus.
- Mõista seost füüsiliste seisundite ja emotsionaalsete seisundite vahel. Tõenäoliselt on kellelgi suurenenud ärevus sümptomite ägenemise ootuses.
- Andke neile teada, et te näete neid sellistena, nagu nad tegelikult on, ja diagnoos ei määra neid.
Mõned täiendavad vaatenurgad vestlusele:
"Mõtlesin just sellele käitumisele või ravile. Nagu meil ei lubata oma olekut kuidagi tunda, sest tähtsam on kellegi teise oma. Ja mõnikord on see mõeldud hästi, kuid mõnikord on see solvav ja alandav. "
"Ma tean seda liiga hästi. Mu abikaasa kannatab kroonilise valu ja muude sellega seotud sümptomite all, mida ei saa ühelgi skannimisel näha. Mõne jaoks on raske puuet mõista ja ka seda saada. ”
"Mul on mitu nähtamatut haigust ... me kuuleme igasuguseid uskumatuid asju."
"Ma arvan, et meil on ühiskond, mis eitab väga inimeste nõrkust, haigusi ja püsimatust. Nii et ma arvan, et nad ei tea, mida öelda, sest nad lihtsalt ei saa ise aru või on ise hirmseisundis. "
"Ma arvan, et ühtegi kommentaari, mis algab" vähemalt ... ", ei tohiks kunagi öelda!"
"See on nii tõrjuv ja nii hoolimatu."
"Wow. Olen kogenud mõningaid samu mõtlematuid kommentaare. Paljud haigused on nähtamatud ja mida inimesed ei tea, on see, et inimesed, kellel neid on ja kes nii palju üritavad välismaailmale hästi ja normaalsena tunduda, on see iga päev võitlus. "
"Kroonilise valuga toimetulek on väga keeruline ja seda ei tohiks kunagi tühistada kui tähtsusetut. Ravimata / järelevalveta jätev krooniline valu võib põhjustada muid tõsiseid terviseprobleeme. Meditatsioon on suurepärane võimalus valu üle haarata. "
"Ma arvan, et on väga oluline lasta lahti sellest, mida teised inimesed mõtlevad. See on nende reaalsus. Oleme kõik erinevatel põhjustel kohati tundetud. Meie haigused on meie endi väljend. See pole selleks, et inimesed meid halastaksid või julgustaksid. Lapsena tunneme iga kardetud sõna, mille teised meile välja on pannud. Täiskasvanuna on meie kohustus mitte oodata, et ümbritsevad käituksid vastavalt meie plaanile. See ei toimi kunagi. Minu 12-aastasel diagnoositi Lyme hiljuti ja ta ütles ise vähemalt pole see vähk. Ma pole kindel, kust ta selle sai. Kuid tema jaoks on see kõige hullem. "
