Podcast: Tugevuse ja ühtsuse leidmine meie erinevustes
Kuulake osa esimesest LIVE Psych Central Show'st, mis on salvestatud asukohale HealtheVoices 2018, iga-aastasele sündmusele, mis koondab veebipõhiseid advokaate erinevatest terviseseisunditest, et saada võimalus õppida, jagada ja ühendada. Selles saates kohtute nelja advokaadiga, kes liituvad laval meie võõrustajatega, et pidada paneeldiskussiooni mitmesugustel huvide kaitsmise küsimustel, sealhulgas luupus, põletikuline soolehaigus, HIV ja rinnavähk. Kuulete, kuidas diagnoosimine mõjutas nende elu viisil, mida nad ei oodanud, ja mis pani nad advokaadiks saama. Selle saate teine pool postitatakse järgmisel nädalal!
TELLI JA LÄBIVAATAMINE
.
LIVE-saate tipphetked:
"Häbi ja häbimärgistamine tulid minu perekonnast kõigepealt kõigist teistest." ~ Daniel Garza
[2:50] Tutvuge luupuse advokaadi Marisa Zeppieriga.
[4:00] Tutvuge põletikulise soolehaiguse eestkõneleja Rasheed Clarkega.
[5:25] Tutvuge HIVi kaitsja Daniel Garzaga.
[6:30] Tutvuge rinnavähi eestkõneleja Annmarie Otisega.
[8:45] Annmarie räägib rinnavähist kui “populaarsest” haigusest.
[12:19] Paneelid räägivad, mis tunne oli diagnoosimine ja kuidas see on nende elu mõjutanud.
[18:07] Paneelid arutavad, mis pani neid advokaatideks saama.
Meie külaliste kohta
Jälgi Rasheed Twitteris.
Jälgi Danieli Facebookis.
Jälgige AnnMarie'i Facebookis ja Twitteris.
Jälgi Marisat Instagramis.
Toimetaja märkus:Pange tähele, et see ärakiri on loodud arvutiga ja võib seetõttu sisaldada ebatäpsusi ja grammatikavigu. Aitäh.
Teadustaja: [00:00:03] Tere tulemast Psych Central Showle, kus igas osas esitatakse põhjalik ülevaade psühholoogia ja vaimse tervise valdkonna küsimustest. Saatejuht Gabe Howardi ja saatejuhi Vincent M. Walesiga.
Gabe Howard: [00:00:26] Tere tulemast saatesse, kõik, minu nimi on Gabe Howard ja minuga nagu alati Vincent M. Wales ning oleme uhked, et oleme HealtheVoices 2018 otseülekandes.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 on esimene omataoline kolmepäevane üritus, mis koondab veebipõhiseid toetajaid erinevatest terviseseisunditest, et saada võimalus õppida, jagada ja suhelda. Johnson & Johnsoni ettevõtte Janssen Pharmaceuticals poolt toetatud konverents püüab pakkuda väärtuslikku sisu, näiteks näpunäiteid publiku edasiseks kaasamiseks ja kasvatamiseks, mõtlemapanevaid vestlusi ja võrguvõimaluste loomist veebipõhiste tervishoiutöötajate jaoks.
Gabe Howard: [00:01:05] Kas see kattis selle, Janssen? Kas me oleme tublid? Advokaadid on rahul? Suurepärane. Ja meiega liitub täna neli uskumatut paneeli. Neid.
Gabe Howard: [00:01:23] Kuule, me tegutseme peamiselt vaimse tervise ruumis. Psych Central Show on peamiselt taskuhääling psüühikahäiretega inimestele, inimestele, kes soovivad psühholoogiat õppida. Ja inimesena, kes elab bipolaarse häirega, seisan silmitsi paljude raskustega. Mind diskrimineeritakse, kuna riiklikud uudislood värvivad vaimuhaigusega inimesi vägivaldseteks või vastutavateks, tead, et kõigeks. Ja ma usun, et patsiendina ignoreeriti mind vaimse haiguse tõttu. Veel aasta tagasi usun, et ühiskond, arstid ja üldarstiasutus häbimärgistasid mind ainult sel põhjusel. Eelmine aasta oli mul esimene aasta HealtheVoices 2017-sse tulekul ja õppisin ära kaks väga olulist asja. Üks, ma polnud üksi. Selgub, et kõik krooniliste haigustega inimesed tunnevad end õigusteta, kardavad ja vajavad lihtsalt abi. Meil oli vaja kogukonda, kogukonda, mille leidsin HealtheVoices'ist. Kahjuks sain ka teada, et rohi polnud teisel pool rohelisem. Usun siiralt, et teil kõigil oli see hea ja minul halb. Leidsin kogukonna. Jah, meid kõiki ignoreeritakse. Ja sellepärast tahtsime selle paneeli kokku panna. Tahtsime arutada pigem neid asju, mis meil on ühiseid, mitte neid, mis on erinevused.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Tegelik põhjus, miks Gabe tundis end võõristatuna, oli see, et ta on ingver.
[00:02:45] Ja hiiglane.
[00:02:49] See on haruldane.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Olgu. Kõigepealt on meil Marisa Zeppieri ja ta toetab luupuse kogukonda. Ja Marisa, miks sa ei räägi meile natuke endast?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Tere, kõik. Täname, et mind siin olete. Minu nimi on Marissa. Minul, nagu paljudel inimestel, kellega konverentsil olen rääkinud, oli mul juba lapsest saati terviseprobleeme ja meil polnud tegelikult üldse diagnoosi. Veel 70ndatel ja 80ndatel ei testinud nad luupust väga sageli. Ja kõik sai pähe, kui sain 23. aastaseks. Ma sain joobes juhi poolt jalakäijana reaalselt löögi ja jooksu. ja ma veetsin umbes aasta paranemises. Ja just sel ajal oli see minu päästik, kõik sümptomid, mis mul olid olnud, kasvasin korraga. Ja siis diagnoositi mul süsteemne luupus. Niisiis, olen olnud ajakirjanduses ja ringhäälingus umbes 10 aastat ning umbes samal ajal käivitasin ka LupusChicki. See algas ajaveebina ja täna oleme mittetulundusühing. Üks meie suurimatest algatustest, mida ma armastan, on meil kolledži stipendiumiprogramm. Oleme välja andnud viis kolledži stipendiumi luupusega naistele Ameerika Ühendriikides ja jõuame kuus umbes poole miljoni inimeseni.
Gabe Howard: [00:03:58] Suur aitäh, et olete siin. Järgmine on Rasheed Clarke, kes on põletikulise soolehaiguse ruumi mõjutaja. Tere tulemast ja palun rääkige endast.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Aitäh, Gabe. Ja aitäh kõigile, et mind siin olete. Samuti endine ringhäälinguorganisatsioon. Nii et küllap sellepärast meid siia üles kutsuti. Nii et loodetavasti kõlab see, mida ma ringhäälingust mäletan, tõsi. Mul diagnoositi 2008. aastal haavandiline koliit, mis on soolepõletiku vorm. Ja sel ajal, kui mul ilmnesid sümptomid, ei olnud ma diagnoosi andmise ajal neist mõlema kohta kuulnud. Ja see oli minu jaoks üks suurimaid väljakutseid, see oli proovida teisi inimesi mõista, mida ma läbi elasin, sest ma pidin sellest ise aru saama. Sel ajal, kui olin Toronto ülikoolis, osalesin professionaalses kirjutamisprogrammis ja mul oli õnne, et sain struktureerida palju oma ülesandeid haavandilise koliidi kirjutamisest ja põletikulise soolehaigusega elamisest. Ja lõpuks muutusin sellest novelliraamatuks, mis ilmus 2011. aastal. Ja pärast muutusid minu tervisele asjad väga halvaks. Nii et mul oli pärast raamatu ilmumist tegelikult palju rohkem materjali. Ja siis läksin veebiruumi ja hakkasin kirjutama oma kogemusest operatsioonil, käärsoole eemaldamisel, üheksa kuu jooksul stoomiga elamisel ja viimased neli aastat elamisel koos vaagnakotiga, mis on olnud väga hea mulle. Ja ma olen selle eest väga tänulik. Ja jällegi lihtsalt tänulik siin olla.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Tänan teid siin viibimise eest, Rasheed. Järgmine on Daniel Garza ja ta toetab ka HIV-i kogukonda ja kolostoomiakogukonda.
Daniel Garza: [00:05:31] Tere hommikust, kõik. Aitäh, et mind leidsite. Aitäh, kutid. Minu nimi on Daniel Garza. Olen HIVi eestkõneleja. Mul diagnoositi AIDS tegelikult siis, kui olin 2000. aasta septembris 30-aastaseks saamas. Nii et mul on selleks 17 aastat. Paar aastat tagasi, 2015. aastal, diagnoositi mul pärakuvähk. Kaks aastat hiljem tehti mulle stoomioperatsioon. Ja peale selle olen avalik esineja. Minu eriala on haridus. Nii et käin gümnaasiumides, kolledžites, ülikoolides ja räägin HIV-i ennetamisest, jagades oma lugu koos selle vähipoolega. Olen ka taskuhäälingu saatejuht, seega arvan, et nagu Rasheed, on siin põhjus, miks me siin oleme, sest saame rääkida mikrofoniga.
Gabe Howard: [00:06:19] Olete enamasti siin, sest nõustusite seda tegema.
Daniel Garza: [00:06:23] Minu jaoks on see alati nimekirja lõpp, jah.
Gabe Howard: [00:06:25] Suur aitäh, et olete siin. Ja lõpuks, kuid kindlasti mitte vähem, tuntud, ilus, erakordne ja kes oli nõus ka siin olema, kuni ma seda täpselt loen, rinnavähist üle elanud ja AnnMarie Otise eestkõneleja. AnnMarie, palun räägi meile endast.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Aitäh, Gabe. Nagu nad ütlesid, on nad reporterid ja ta teeb mida iganes, mõtlesin oma peas, et noh, ma ei tee midagi sellist ja seega ma ei tea, miks ma siin olen. Mul diagnoositi rinnavähk ja otsustasin muuta selle diagnoosi propageerimiseks ainukeseks viisiks, mida oskasin, ja seda selleks, et olin valju ja tsenseerimata ning väga toores. Ja see toimis. Alustasin ajaveebiga peamiselt seetõttu, et mu pere on äärmiselt nina ja ma ei tahtnud kõigile nende telefonikõnedele vastata. Ja ühtäkki sain vastuse inimestelt üle kogu riigi ja nad olid minuga ühenduses. Ja see ei olnud minu õigekirja tõttu. Niisiis lükkasin selle veelgi kaugemale. Ja ma olen selle üle väga-väga uhke. Olen jaganud oma vähiprotsessi fotopäevikut ja see oli väga paljastav ning see viis mind mu toore tsenseerimata minani ja ma olen selle üle väga uhke. Sellest ajast alates toetan M.S. sest kuule, kui sul võib olla rinnavähk, siis miks mitte saada M.S. ka? Kui mu elu ei imeks halvemini. Nii et mul on see olemas. Ja ma alustasin ka mittetulunduslikku tegevust, kus oma kohalikus kogukonnas annan kõigile vähihaigetele rahaliselt tagasi. Aitan tasuda gaasikaartide eest, et need ravile saada. Ma maksan nende parkimise eest. Oleme isegi hüpoteeke maksnud. Maksime lemmikloomade eest hoolitsemise eest. Lihtsalt tagasi andmine viisil, mida kindlustus ei suuda. Ja ma propageerin ka vaimset tervist, nii et mul on väga hea meel selles paneelis olla. Ja aitäh, Gabe, ma annan sulle hiljem stipendiumi.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Aitäh, AnnMarie. Ja teile kõigile selle eest, et olete siin ja olete valmis olema avatud ja aus grillimise vastu, mida teile kohe anname. Ja ka veelkord, aitäh HealtheVoices'ile, et nad seda lubasid.
Gabe Howard: [00:08:24] Kas tõesti? Ole nüüd. Ja nad olid nõus siin olema. Suurem, suurem. Veidi vähem, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Jah. Ärge andke talle rohkem suhkrut.
Gabe Howard: [00:08:40] Ma arvan, et see on kohv. AnnMarie, me tahame põrutada ja tahame esitada raske küsimuse. Nagu teate, olen vaimse tervise mõjutaja ja näen tohutuid summasid, lihtsalt tohutuid summasid, mida rinnavähk kogub. Ja see teeb mind uskumatult armukadedaks. Ma arvan, et teie elu peab olema lihtsam. Peab, ma joon alla. See peab olema lihtsam, sest on aastaaegu, mil ma ei saa oma kodust lahkuda ilma, et näeksin rinnavähi korral kõike roosat. Mis on teie mõtted selle kohta? Ja palun rääkige natuke sellest, et elu on lihtsam, sest lõppude lõpuks on teil populaarne haigus.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Ma teen. Mul on turustatav haigus. Nii et kõigepealt lubage mul öelda, et enne rinnavähi diagnoosimist ostsin trümmi, salvestasin teise baasi ja hoidsin ta-tas pulli. Ja mõistsin kiiresti, kui mulle diagnoositi, et see ei tähenda tossude päästmist, vaid inimese päästmist. Kui näete kõiki neid roosasid jamasid, mis rinnavähi teadlikkuse kuul toimuvad, on see sõna otseses mõttes roosa jama. Ostate lihtsalt midagi roosat. See toode, mille ostate, annab umbes 1% rahast mõnele vähiorganisatsioonile. Nad ei anna tagasi. Nii et kui te seda näete, vaatlen seda kui turundust. Võtsite mu vähi, ühiskonna ja turundajad ning müüsite selle maha ja see vihastab mind. Ma ei osta sellesse. See ajab mind väga häirima. Ma võtan ka selle osa, et see on seksualiseerimine. Kui guugeldate ja soovitan teil kõigil seda teha, kirjutage rinnavähi teadlikkuse kuu jooksul Instagrami rinnavähk, siis ei näe muud kui rinnavähi seksualiseerimine. Teadlikkust pole, selles puudub haridus. Ja see on tohutu probleem. Massiline, sest rinna amputeerimine pole midagi seksikat. Usalda mind. Ja selle viimane osa on faktiline. Sada kolmkümmend kaheksa inimest surevad täna riigis rinnavähki. See pole ilus. See pole roosa. See on reaalne. Suurem fakt on see, et mul on nüüd üks kolmest võimalus metastaatiliseks muutumiseks. Nii et kui ma alustuseks sellesse ostsin, on see tõest kaugemal.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, tänan teid nii palju teie kiindumuse eest ja ilmselt ostsin ka mina selle sisse ning ilma HealtheVoices'ile tulemata ja teiega kohtumata ostaksin siiani. Ikka selle päevani. Ja ma oleksin su peale kade, sest ma olen ju sinust haigem. Ja sellist mõtlemist üritame oma ühiskonnas vältida.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Noh, võib-olla nii.
Gabe Howard: [00:11:17] Kuule, aitäh, et mind harisid. Seda juhtub kogu aeg.
Teadustaja: [00:11:23] Seda osa toetab BetterHelp.com. Turvaline, mugav ja taskukohane veebinõustamine. Kõik nõustajad on litsentseeritud akrediteeritud spetsialistid. Kõik, mida jagate, on konfidentsiaalne. Planeerige turvalised video- või telefoniseansid, lisaks vestelge ja saatke oma terapeudiga ühendust alati, kui seda vajalikuks peate. Kuu online-ravi maksab sageli vähem kui üks traditsiooniline näost näkku seanss. Minge saidile BetterHelp.com/and ja kogege seitse päeva tasuta teraapiat, et näha, kas veebinõustamine sobib teile. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Okei, nii et tänan teid veelkord. Ja see, mida me nüüd teeme, on mingi vabakujuline küsitlus. Paljud küsimused, mida me peame esitama, tulid teile kõigile. Täname kaartide täitmise eest. Igaüks teist või teie kõik võite vastata neile kõigile ja anda meile lihtsalt teada, kes soovivad esimesena minna. Nii et esimene küsimus, mis meil on, on see, kuidas see teile tundus, kui teid diagnoositi? Ja millist mõju see teie elule avaldas?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Kas ma võin minna esimesena, sest keegi teine ei räägi midagi?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Saate kindlasti.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Nagu ma arvan, nagu ma oma sissejuhatuse ülaosas esimesena mainisin, tundsin end kõige rohkem segaduses sellest, mis mul nüüd diagnoositi. Sest tol ajal olin ma teinud kõik asjad, mida peaksite tegema, et mitte haigeks jääda, teate, et olen hästi söönud, võimelnud, mul pole pahesid, vähemalt mitte liiga palju neist. Ja sellegipoolest haigestute ikkagi ja saate ikkagi kroonilise haiguse. Ja seda oli raske mõista. Ja ma arvan, et mul on midagi sellist nagu põletikuline soolehaigus, kus ei olnud palju vastuseid selle kohta, mis seda tegelikult põhjustab, minu esimene mõte oli, mida ma tegin? Ja mul oli esimestel aastatel palju süütunnet.Ja ma arvan, et ma ikka veel maadlen sellega ja mõtlen, mida ma tegin, et seda haigust enda peale tuua? Ja sellele pole tõesti vastust, sest me ei tea. Ja püüdsin endale öelda, et ei peaks end selles süüdi tundma. Kuna ma oleksin teadnud, et ei söö seda, jooge seda, ärge tehke seda, ärge tehke seda, siis ma poleks neid asju teinud või oleksin neid asju teinud haiguse ennetamiseks. Kuid vähene arusaam haigusest, mitte ainult laiemas avalikkuses, vaid inimestelt, kes seda haigust ise ravivad, oli üks masendavamaid asju, kui mul esimest korda diagnoositi.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Kas sina paned mind uuesti minema?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, ma lähen, kui soovite.
AnnMarie Otis: [00:13:47] ma lähen. Nii et kui mul esimest korda diagnoositi üks mu haigus, rinnavähk, oli kõige raskem öelda seda oma lastele. Tundsin tõesti, et rebisin nende süütuse neist eemale. See oli kõige hullem asi, mida ma oma lastele rääkima pidin. Ja tegelikult kirjutas mu poeg sellest blogipostituse ja tundis, nagu ma valetaksin talle. Ja see oli väga raske ja ma ei saa sellest siiani rääkida, sest nagu mu lapsed, poleks ma seda kunagi teinud. Ja ma vihkan vähki, pani mind seda tegema.
Gabe Howard: [00:14:25] Suur aitäh, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Noh, minu oma on vist kaheosaline, et kui mul diagnoositi AIDS, olin ma 108 naela, 110 naela ja mu T-rakke umbes sama palju. Olin mingisuguses eitamises. Mul oli idee. Ma teadsin oma elu. Ma olin narkomaan, alkohoolik, mul oli kaitsmata seks, ma ei tundnud oma partnereid. Nii et mul oli mingisugune keeldumine, näiteks OK, nii et mul on AIDS. Mul läheb hästi. Lahe. Mu vist inimesed, kes mind väga hästi tunnevad, oli minu vormis ainus mure selle pärast, et mu juuksed kukkusid välja, mu juuksed kasvavad tagasi ja ma ei saanud kõndida. Kas ma saan siis uuesti kõndida? Ja see oli minu küsimus arstidele. Kas mu juuksed tulevad tagasi? Ja arst oli nagu jah, aga kas mõistate, et teil on AIDS? Ma olen nagu, see on tore, aga kas ma saan siit välja jalutada? Ja arst on nagu jah, aga kas sa kuulad? Teil on AIDS. Olen nagu, seal on ravimeid, mul läheb hästi. Minuga on kõik korras. Ma olen hea. Mõistmata, et olen enda hooldamiseks liiga kõhn. Ja lõpuks kulus mul umbes kuus kuud, et lõpuks mõnevõrra taastuda. Kuid ma arvan, et nüüd mõtlen ma tagasi, arvan, et see aitas mul sellest esialgsest diagnoosist üle saada, ei ole tegelikult selle ohver ja langeb pisut asjata ning soovib juukseid tagasi. Kui mul diagnoositi vähk, oli see umbes 15 aastat hiljem pärast AIDSi. Vähk, jälle oli mul mingi mõte, mis toimub. Nii vaatasin arsti juurest koju sõites oma poiss-sõbra Christianile, kui ta sõitis, ma lähen, teate, saate aru, kui ma koju jõuan, ma blogin selle kohta videot. Ja ta oli nagu, noh, muidugi sa oled. Sa oled Daniel. Ma olen nagu jah. Nii et see kestis 30 päeva, sest pärast seda ei suutnud ma seda enam teha. Kuid hakkasin blogima ja mõistsin uuesti, et AIDS õpetas mind olema vastupidav ja oma lugu jagama ning mitte häbenema toimuvat. Ja pärakuvähk lihtsalt kinnitas seda. Ja ma mõtlesin, et kas minust saab mingite naljade tagumik, hakkan neid ka alustama. Ja jah, see oli halb nali.
Gabe Howard: [00:16:39] Tänan teid väga. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Nii et ma mäletan, kui mul diagnoositi, olin tegelikult kergendatud. Kuna ma olin nii kaua haige olnud ja mul polnud aimugi, mis kõigi nende erinevate sümptomitega toimub. Kuid sellest sai kiiresti, ma ütlen, häbi, häbi ja mõnevõrra vihane. Sest sel ajal diagnoositakse paljudel luupusepatsientidel viljakas eas. Nii et ma olin just õenduskooli lõpetamas ja olin selle nimel tõesti palju vaeva näinud. Ja kogu mu elu muutus. Ma olin muutunud nagu haiglasse ja siis ratastooliga seotud ja mul oli paar lööki. Ja järgmine asi, mida ma tean, oli mul kodus õde, kes aitas mul süüa ja duši all käia. Õnneks oli mul hämmastav pere, hämmastav abikaasa, kes on tegelikult siin minuga. Ja sellepärast on kõik selles ruumis nii olulised, sest ma arvasin, kui paljudel inimestel ei ole diagnoosi esialgsel ajal seda tuge? Ja kogu teie maailm on pea peale pööratud ja peate leidma selle uue normaalsuse ja võib-olla teie uue karjääri leidmiseks või peate kolima? Võib-olla ei saa te enam kahekorruselises majas olla või mis mitte. Nii et see oli üks põhjustest, miks ma LupusChicki käivitasin, ja miks ma olen HealthyeVoices'ist tõeliselt põnevil ja olen kõigi eest tänulik, et see teadupärast haiguse eest propageerib. Sest just sel hetkel, kui kogu teie elu muutub, vajate inimesi enda ümber, kes teid aitaksid.
Gabe Howard: [00:18:01] Suur aitäh teile kõigile. Ja järgmine küsimus, mis meil on, ka publikult, ja me muudame veidi suunda. See ütleb, et paljud inimesed elavad haigustega ja paljudel inimestel diagnoositakse hirmutavad haigused, pikaajalised haigused, surmaga lõppevad haigused, kuid enamik neist ei saa advokaatideks. Mis pani teid kõiki advokaatideks saama? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Ok. Noh, ma arvan, et see, mis mind, eriti AIDS-i põdevat, tegi, oli see, kui ma olin advokaat. Olen pärit Texasest ja olen esimene põlvkond. Nii et mu vanemad ei räägi inglise keelt ega saa tegelikult aru. Ja minu perekond, oleme katoliiklased, väga konservatiivsed, pole kunagi seksist rääkinud. Nii et kui mul diagnoos tehti, alustasin vabatahtlikku tööd agentuuris, kus sain teenuseid ja mu perekond oli selle vastu. Ma ütlen seda nii, kui pidin kolima Houstoni juurest õe koju, anti mulle põhimõtteliselt toateenija tuba. Perest eemal. Mul olid oma linad, oma rätikud, oma hõbenõud, taldrikud, sest need ei saanud katsuda Tio asju. Ärge puudutage seda, sest võite haigestuda. Ja see häiris mind. Häbi ja häbimärgistamine tulid minu perekonnast kõigepealt kõigist teistest. Nii et mõtlesin, et kui mul on vaja kellelegi HIV ja AIDSi kohta õpetust anda, on see kõigepealt minu pere. Ja mida ma teeksin, oleks see, et tooksin agentuurist hispaania keeles voldikud ja paneksin külmkapis olevatele magnetitele või paneksin mikrolaineahju juurde või jätaksin need vannituppa. Just sealt, kust kõik neid leida ja lugeda saaksid. Lõpuks umbes kolm kuud ja nad lugesid neid. Ja meil oleks igal reedel agentuuris lõunasöök peredele ja liitlastele. Ja lõpuks ilmus ühel päeval mu õde, ta üllatas mind. Niisiis mõistsin siis, et olin oma pere eest propageerinud ja avasin ukse. Ja jälle, kui te mind tunnete, on mul vaja ainult avatud ust ja ma jooksen sisse. Ja 18 aastat hiljem olen ma siin teiega ja räägin endiselt.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Ja meil on hea meel, et olete. Aitäh.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Nii et ma arvan, et minu jaoks oli see öösel enne minu mastektoomiat. Ja mul on nagu vinged arstid. Nad tõesti pooldasid mind. Mul oli paar valediagnoosi ja need on ägedad. Kuid arstidel on teiega ainult paar, 15, 20 minutit ja nad tõesti ei anna teile vajalikku teavet. Ja nad ütlesid mulle, et mul on sellised äravooluavad ja mul oli lihtsalt selline tunne, nagu mul on ja mul on äravoolud. Ja siis umbes 2:00 enne operatsiooni mõtlesin, et mis kurat see äravool on? Niisiis otsustasin selle Google'iga teha. Ärge guugeldage asju enne midagi enne. Ja ma kaotasin selle. Mul olid pisarad. Ma nuttis. Ma ei teadnud, mis minuga juhtub. Ja ma mõtlesin oma peas, et ma tean, mida ma pean nüüd tegema. Sõna otseses mõttes arvasin sel hetkel, et see kõik tuleb dokumenteerida. Teised inimesed peavad sellest aru saama. Sest mida me teeme, võtame sellest järgmise inimese läbi hirmuäratava. Ja ma arvasin, et keegi minusugune istub kusagil kivistunult selle pärast, mis temaga juhtuma hakkab, ja nad peavad seda nägema. Nad peavad mõistma, et äravool ei ole mingi voldikus joonistatud pilt, mille arst mulle ulatab. Nad peavad seda nägema. Nad peavad mõistma, mis kemoteraapia ja kiirituse kaudu juhtuma hakkab, ja et viiendal päeval peaksite seda tegema. Ja ma tõesti tahtsin seda teha ja tagasi anda. Ja ma ütlen teile, et ma istusin kogu oma pere maha ja selgitasin, mida ma tegema hakkan, sest teate, et mul on teismelisi ja nad on poisid ning ma lasin selle kõik välja lasta ja nad toetasid mind. Ja ma olin nende üle nii uhke, et nad seda tegid. Ja nad jäävad selle juurde. Nad kaitsevad minuga ja see muudab selle veelgi paremaks ja minu jaoks veelgi olulisemaks.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Aitäh.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Ma arvan, et kui ma diagnoosi sain, polnud ma kunagi kohanud kedagi luupust põdenud inimest ja minu pere polnud sellest kuulnudki. Ja tegelikult lõpetasin ühe tüdruku kohtumise kolme aasta jooksul, kellel see tol ajal oli. Kuid ma läksin raamatukokku ja läksin Barnes & Noble'i ning luupuse jaoks oli ainult üks raamat. See oli 17 aastat tagasi. Ja see oli meditsiiniline, nagu täiesti meditsiinil põhinev raamat, mis oli minu jaoks korras, sest mul oli põetaja taust. Aga mis siis, kui kellelgi seda ei oleks? Ja teate, et veebis ei olnud palju teavet. Nii et kuigi nüüd teadsin, mis on luupus ja milliseid ravimeid selle jaoks saadaval on, ei olnud mul sotsiaalset ega vaimset teavet niipalju kui tead, mis juhtub siis, kui teie sõbrad lõpetavad teile helistamise, sest nad ei saa aru et te ei saa nendega pidevalt hängida? Kuidas seletada oma perele, et ma ei saa päikese käes olla, sest see võib mind tegelikult haiglasse panna? Ja me elasime sel ajal Fort Lauderdale'is. Nii et neile asjadele ei vastatud. Tead, kuidas sa kohtad, kui sul on krooniline haigus? Nii et mulle meeldib kirjutada, mis on põhjus, miks ma lõpetasin ajakirjanduse, ma arvan. Ja ma mõtlesin, et OK, ma võtan selle endale. Ja nii see algas.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Suur aitäh. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Nüüd pole minu jaoks mõiste advokaat täiesti rahul ja arvan, et see on ilmselt tingitud sellest, et tunnen seda tiitlit mõneti väärimatult. Sest minu jaoks, kui hakkasin kirjutama, number üks, olid need koolitööd ja ma tahtsin lihtsalt häid hindeid. Number kaks, proovisin seda haigust enda jaoks mõtestada. Ja number kolm, kirjutasin endast, sest olen ainus laps ja olen nartsissistlik. Nii et mulle meeldivad lood minust. Ja see oli see, mis mind alustas ja kõik see. Ja ma ausalt öeldes ei näe ma ennast eriti advokaadina, just nagu keegi, kellele lood meeldivad. Ja mul on nüüd parem, sest ma ei räägi ainult minust lugusid. Ma tõesti proovin leida teisi inimesi, kellel on IBD. Püüan nende lugusid jagada. Püüan neist lugusid kirjutada ja püüan jagada lugusid meie kogukonnas, sest arvan, et see on uskumatult kasulik diagnoositud inimestele, isegi kui te ei saa võimalust kellegagi näost näkku kohtuda, nagu mul on olnud privileeg teha nüüd paljude siinsete IBD-pooldajatega. Ainuüksi nende lugude olemasolu seal on kasulik teada, mis see haigus on. Ja minu jaoks läksin ma mingisse mõtteviisi nagu Daniel alguses. See OK, mul tekkis see krooniline haigus, kuid ma lihtsalt võtan mõned ravimid ja kõik on korras. Nii et see pole suurem asi. Aga kui mu tervisega hakkasid asjad tõesti viltu minema, siis lugude jutustamine aitas tõesti, sest tahtsin inimestele teada anda, et see on tõsine. See on haigus, millest inimesed peaksid rohkem teadma. Ma peaksin sellest rohkem teadma, sest ma ei arvanud, et ma kaotan oma käärsoole 20ndate lõpus. Ja lihtsalt nende lugude olemasolu sealsamas oli minu jaoks lihtsalt oluline, et asjad enda jaoks mõtestada. Ja jutustamine on alati olnud suur osa minu tegemistest. See on lihtsalt midagi, mida ma naudin. Ja seepärast pole ma võib-olla kõige parem advokaat seal nagu mõned teised inimesed. Aga mulle meeldib lihtsalt lugusid jagada, sest see on minu arvates oluline.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Aitäh. Advokaadil on mitmel kujul, Rasheed. Nii et oleme seal teie poolel.
Gabe Howard: [00:25:10] Tänan teid kõiki, et kuulasite osa kahest. Saate järgmisel nädalal kinni püüda teise osa. Ja pidage meeles, et saate ühe nädala tasuta, mugavat ja taskukohast privaatset veebinõustamist igal ajal ja igal pool, külastades veebisaiti BetterHelp.com/. Kohtumiseni järgmisel nädalal teise osa jaoks.
Teadustaja: [00:25:26] Tänan teid Psych Centrali saate kuulamise eest. Hinnake, vaadake üle ja tellige teenus i-Tunes või kus iganes leiate selle taskuhäälingusaate. Soovitame teil jagada meie saadet sotsiaalmeedias ning sõprade ja perega. Eelmised episoodid leiate aadressilt .com/Show. .com on Interneti vanim ja suurim sõltumatu vaimse tervise veebisait. Psych Centralit jälgib vaimse tervise ekspert dr John Grohol, kes on üks vaimse tervise veebipõhiseid juhte. Meie saatejuht Gabe Howard on auhinnatud kirjanik ja esineja, kes reisib kogu riigis. Lisateavet Gabe kohta leiate saidilt gab Kautard.com. Meie kaassaatejuht Vincent M. Wales on koolitatud enesetappude ennetamise kriisinõustaja ja mitme auhinnatud spekulatiivse ilukirjanduse autor. Vincenti kohta saate lisateavet saidilt VincentMWales.com. Kui teil on saate kohta tagasisidet, saatke palun e-kiri [email protected]
Psühholoogia kesknäituse saatejuhtide kohta
Gabe Howard on auhinnatud kirjanik ja esineja, kes elab bipolaarsete ja ärevushäiretega. Lisaks The Psych Central Show korraldamisele on Gabe ka .comi kaastoimetaja. Ta juhib ka Facebooki veebikogukonda The Positive Depression / Bipolar Happy Place ja kutsub teid liituma. Gabega töötamiseks külastage palun tema veebisaiti gabwhereard.com.
Vincent M. Wales on endine enesetappude ennetamise nõustaja, kes elab püsiva depressiivse häirega. Lisaks The Psych Central Show juhtimisele on Vincent mitme auhinnatud romaani autor ja kostümeeritud kangelase Dynamistressi looja. Külastage tema veebisaite aadressil www.vincentmwales.com.
