Kõige hämmastavam Parkinsoni raamat, mida te pole kunagi kuulnud
Üks NeuroTalkis käsitletavatest tingimustest on Parkinsoni tõbi. Pärast paar aastat vestlust Parkinsoni tugirühmas otsustas rühm Parkinsoni tõvega patsiente, et sel ajal saadaval olevad raamatud ei rääkinud nende lugusid eriti hästi. Ja et Parkinsoni tõvega patsientidele, nende peredele ja nende lähedastele ei olnud tõesti põhjalikku juhendit.
Nii otsustas see e-patsientide rühm luua oma. Hämmastavat tulemust nimetatakse Parkinsoni tõve peripateetiline jälitamine ja see on nüüd saadaval.
Ärge laske kummalisel pealkirjal end petta, sest ausalt öeldes pole ma oma elus näinud ühtegi hämmastavamat haigusspetsiifilist raamatut. Ja kuigi ma olen pisut erapoolik (arvestades, et rühm leidis üksteist meie kogukonnast; ja ma kirjutasin selle kohta edasi), arvan, et kui võtate koopia kätte - kas veebis või kohalikus raamatukogus -, siis Olen nõus.
Rühma patsiente, kes raamatut koordineerisid, kujundasid, kirjutasid ja toimetasid, nimetatakse Parkinsoni loomekollektiiviks. Nad ei ole mittetulunduslikud ja kirjeldavad Parkinsoni haigust järgmiselt:
Parkinsoni tõbi (PD) on progresseeruv degeneratiivne neuroloogiline häire, mille vastu praegu ravi pole.
Laialdaselt kui vanaduse haigust võib see mõjutada ja mõjutab igas vanuses inimesi. Hinnanguliselt on kogu maailmas umbes 4 000 000 Parkinsoni tõbe põdejat, hinnanguliselt kasvab see aastaks 2030 umbes 6 000 000-ni.
Seda ravitakse dopamiini asendusraviga, mis võib esialgu olla väga edukas, kuid mis võib aja jooksul muutuda sama raskeks elamiseks kui haigus.
Nad kirjeldavad oma teekonda järgmiselt:
2008. aastal otsustas Psych Centrali Neurotalk Parkinsoni tõve juhatuses tegutsev veebikirjanike rühmitus edendada oma huvide kaitset ja laiendada Parkinsoni tõvega inimeste kollektiivseid teadmisi laiemale publikule. See oli osaliselt inspireeritud soovist viia jagatud kogemused ja teadmised nende seisundi kohta kohta, kus neid teadmisi saaks tuua inimestele, kelle elu puudutab PD ja kes otsivad vastuseid oma küsimustele, ning osaliselt vastust teadmine, et Parkinsoni tõve kohta pole piisavalt teadmisi isegi meditsiini, teadusuuringute, rahakogumise, hooldustööstuse ja mujal tegelevate inimeste seas.
Pärast mõningast arutelu Neurotalki tahvlil selgus, et raamat oli foorumil osalejate postituste hulgas juba olemas ja vaja oli välja tuua selle teabe olemus, mida Parkinsoni tõvega inimesed on juba aastaid jaganud.Kuna foorum sai alguse varasematest Braintalki kogukondadest ja veelgi kaugemale ajas, otsustati lisada veebipõhise PD propageerimise ajalugu ja rääkida lugu sellest, kuidas see kolis Interneti-tugiteenuste juurest Interneti algusaegadel. paljud ja väga laialt levinud patsiendirühmad, mis eksisteerivad rahvusvaheliselt, virtuaalses maailmas ja väga reaalsete huvigruppidena, ning üksikud aktivistid.
Kui sain raamatu koopia, ehmatas mind selle terviklik olemus, selge teave, liigutavad lood ja rahvusvaheline maitse tegeliku haigusega inimestelt. Kohutavat haigust käsitleva raamatu jaoks on see värvikas, illustreeritud ja kergesti seeditav.
Peatükkideks on: Parkinsoni põhitõed ja kaugemad; PD on midagi enamat kui liikumishäire; iseenda aitamine; elukvaliteet; rasked bitid; PD-aktivism; propageerimine tegevuses; rahvusvaheliseks muutumine; ja kus me praegu oleme. See sisaldab kasulikku sõnastikku kogu selle haigusega visatud tehnilisest ja meditsiinilisest žargoonist.
Kui teie või mõni teie lähedane inimene põeb Parkinsoni tõbe, usun, et pole paremat raamatut, kui seda kaaluda Parkinsoni tõve peripateetiline jälitamine.
Parkinsoni loomekollektiivi kohta saate lisateavet siit (ja ka raamatust) või vaadake raamatut Amazonist.
Selles artiklis on siduslingid saidile Amazon.com, kus raamatu ostmisel makstakse Psych Centralile väikest vahendustasu. Täname teid Psych Centrali toetuse eest!
