Teadlased töötavad välja tööriista autismiga inimeste elukvaliteedi mõõtmiseks
Vastavalt Philadelphia lastehaigla (CHOP) teadlaste juhitud uuele uuringule võivad lihtsad küsimustikud aidata arstidel ja peredel paremini hinnata autismispektri häirega (ASD) diagnoositud inimeste elukvaliteeti.
Uus mõõtmisvahend on mõeldud igas vanuses inimestele spektris ja varajased tulemused näitavad, kus arstid saavad rohkem teada saada, kuidas toetada ASD-inimeste vajadusi, esitades neile otse neid kriitilisi küsimusi.
Tulemused avaldab ajakiri veebis sel kuul Autismi uurimine.
Kliinilised teadlased kalduvad keskenduma diagnostiliste kriteeriumide või käitumisprobleemide mõõtmisele, kuid autistlikud enesekaitsjad, pereliikmed ja kogukonna organisatsioonid on juba pikka aega nõudnud suuremat rõhku konkreetsete ja praktiliste valdkondade mõõtmisele, mis nõuetekohase käsitlemisega võivad aidata autismi põdevaid inimesi spektri parema elukvaliteedi saavutamiseks.
Selle saavutamiseks on pakutud mitmeid meetodeid, kuid need pole tingimata tegelenud valdkondadega, mis hõlmavad inimese kogu eluiga, ega olnud piisavalt andmeid naiste ja tüdrukute kohta.
"Individuaalsetes uuringutes on uuritud autismiga inimeste konkreetseid elukvaliteedi mõõtmisi, kuid uskusime, et on võimalus luua lähenemisviis, mis võiks mõõta elukvaliteeti mitmel alal viisil, mis võib vajaduse muutudes kogu elu jooksul kasvada." ütles Laura Graham Holmes, PhD, AJ järeldoktor Drexeli ülikooli Drexeli autismi instituut, kes juhtis uuringuid ajal, mil ta oli CHOPi autismiuuringute keskuse järeldoktor.
"Tahtsime olla kindlad, et see tööriist hõlmab erinevaid valdkondi, sealhulgas füüsilist ja vaimset tervist, suhteid ja subjektiivset heaolu, nii et saaksime hakata nüansirikkamal tasandil mõistma võitlusi ja õnnestumisi, mida autistid kogevad kogu elu . ”
Uurimisrühm töötas välja ja testis autismile omase elukvaliteedi mõõtmise tööriista, kasutades selle aluseks riikliku tervishoiuinstituutide vanemate teatatud tulemuste mõõtmise infosüsteemi (PROMIS®). Uus tööriist kannab nime PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Pärast iga valdkonna ülevaatamist ja autismiekspertidelt, autistidelt ja nende perekondadelt tagasiside saamist manustati tööriista autistlikele lastele vanuses 5–13 (teatatud vanema volituse kaudu), teismelistele vanuses 14–17 (vanema puhverserver ja / või ise teatatud) ja täiskasvanud vanuses 18-65 (ise teatanud) ja seejärel võrreldi leide üldpopulatsiooniga. Tööriistauuringuid täitis veebis 912 osalejat.
Uuringus mõõdeti teostatavust ja osalejad teatasid, et uuring oli hõlpsasti mõistetav, hõlmas olulisi teemasid ja võib tulemuste põhjal isegi muuta seda, kuidas inimene või vanem haldab oma autismi toetavaid programme või kliinilist abi.
Kui mõned isikud teatasid tugevustest, siis igas vanuses autistid teatasid keskmiselt suurematest väljakutsetest ja madalamast elukvaliteedist kui autismita eakaaslased.
Eelkõige teatasid nad madalamast rahulolust eluga, väiksema sotsiaalse toetuse ja suurema sotsiaalse isolatsiooniga, tekitasid emotsionaalset stressi tõenäolisemalt selliste sümptomite kaudu nagu viha ja ärevus ning võitlesid sagedamini uneprobleemidega. Spektri naised ja teismelised tüdrukud teatasid, et ärevus- ja uneprobleemid on kõrgemad kui nende meessoost kolleegid. Kuna see on esimene uuring, kus seda tööriista kasutatakse, on vaja veel uuringuid. Need mõõtmised annavad aga teadlastele hea lähtekoha.
"See uuring näitas, et erinevas vanuses ja soost patsientide elukvaliteedi hindamine on võimalik ja et see on mõttekas," ütles vanemteadur, laste ja noorukite psühhiaatria ja käitumisteaduste osakonna psühholoog Judith S. Miller. ja koolituse direktor CHOPi autismiuuringute keskuses ja uuringu vanemautor.
"Usume, et need leiud annavad olulise aluse vastuseks mõnele väga olulisele küsimusele, kuidas toetada autistlike inimeste elukvaliteeti, sealhulgas neid, kes on kliinilises uuringus ajalooliselt alaesindatud."
Allikas: Philadelphia lastehaigla
