Krooniliste haigustega täisväärtuslik elu
Chen saab liigutada ainult oma suurt varba. Ta kirjutab e-kirju ja suhtleb teistega spetsiaalse tehnoloogia abil. Viie lühikese lausega e-kirja koostamine võtab tal 20 minutit. Kuid ta jätkab e-posti saatmist oma pere, sõprade ja teiste ALS-i patsientidega. Samuti külastab ta patsiente isiklikult oma hooldajate ja lähedaste abiga.
Cheni tähelepanuväärne lugu on kajastatud Richard Cheu võimestavas raamatus Krooniliste haigustega hästi elamine: praktiline ja vaimne juhend. Cheu pakub pastoraalset nõustamist patsientidele New Yorgi meditsiini- ja haiglakeskustes. Ta aitab patsientidel leida oma haigusega rahu ja elada täiel rinnal.
Kroonilise haiguse diagnoosimine on valdav. See võib vallandada mitmesuguseid reaktsioone šokist hirmust leinani, ütles Cheu, samuti stressi maandamise konsultant, katoliku diakon ja hooldaja ise. Ta ütles, et diagnoos võib teie minapilti purustada. Tundub, nagu tõmbaksite liiva sisse joone, üks pool esindaks teid enne diagnoosi, teine pool esindab teid pärast.
Kuigi krooniline haigus muudab teie elu, ei pea see teid selle nautimist takistama. Chen on vaid üks näide paljudest inimestest, kes on kurnava haigusega loonud sisuka ja rahuldust pakkuva elu.
Kui tal esmakordselt diagnoositi ALS, oli Chen südamevalu ja masenduses. Ta eraldas end oma lähedastest. Kuid rääkimine teise ALS-i patsiendiga tema igakuises tugigrupis aitas Chenil hakata oma diagnoosi aktsepteerima ja abi otsima.
Oma seisundi aktsepteerimine ja arstide võimaluste kohta küsimine avab ressursside ja tugimaailma, ütles Cheu.
Tervishoiuteenuste eest vastutamine
Cheu rõhutas oma tervishoiuteenuste eest vastutamise tähtsust nende kolme sammuga: Peatus, pilk ja kuulamine. Kui teil esimest korda diagnoositakse, peatus, "Ja lihtsalt istuge maha ja hingake veidi sisse."
“Vaata oma haiguse kohta ja õppige selle kohta kõike, mida saate, [näiteks] kuidas see võib teid mõjutada. " Mõelge sellele kui uue keele õppimisele. Kui te reisiksite Prantsusmaale ja soovite oma reisist maksimumi võtta, õpiksite prantsuse keelt, ütles ta.
Lõpukskuulata oma nõustajatele ”või teie tervishoiutöötajatele. Teie arstid soovitavad teil, mida teha, kuid lõpuks otsustate ise, kuidas edasi minna, ütles ta.
Oma tervise eest vastutamine hõlmab ka: tervisliku käitumisega tegelemist, emotsioonidega toimetulekut ja iga päev rahu loomist. Näiteks võite mediteerida, päevitada või veeta aega lähedastega.
Keskendumine tänasele päevale
"Iga inimene on ainulaadne ja tal on sel päeval ainulaadsed probleemid," ütles Cheu. Sellepärast palub ta oma patsientidel keskenduda tänasele päevale ja kaaluda: "Mis on teie arvates täna kõige olulisem saavutada?"
Kangelase omamine
Lisaks Ein-shei Chenile on Cheus ka teisi krooniliselt haigeid inimesi Krooniliste haigustega hästi elamine. "Kõigil on vaja kangelast," ütles ta. Valige kangelane, kes innustab teid jätkama, keegi, kes on ületanud suured takistused, kuid elab täiel rinnal.
Üksinduse ületamine
Üksindus on krooniliselt haigete patsientide jaoks tavaline probleem, ütles Cheu. Pärast diagnoosi saamist võivad teie elus olevad inimesed lõpetada helistamise ja ühiskondlikele üritustele kutsumise. Samuti võite end teistest distantseerida. Esimene samm üksinduse ületamiseks on tõdeda, et see on osa kroonilistest haigustest, ütles ta.
Järgmisena julgustab Cheu oma raamatus lugejaid „looma rahulikku ja sisukat üksindust“. Nagu ta selgitab: "Õnn saab alguse seestpoolt ja parimad suhted tekivad siis, kui olete endaga rahus, hoolimata teie praegusest seisundist või olust." Valige tegevused, mida leiate taastavateks ja mis pakuvad teile rõõmu, näiteks palvetamine, õues aja veetmine, lugemine või muusika mängimine.
Cheu soovitab ka kaaluda, kuidas soovite oma suhteid parandada. Kas soovite oma praeguseid sidemeid paremaks muuta või uusi sõpru leida? Kas soovite veeta aega koos inimestega, kes jagavad teie usulisi veendumusi, või inimestega, kellel on sama haigus? Seejärel koostage loetelu konkreetsetest viisidest, kuidas nendele suhetele läheneda. Cheu rõhutas ka vabatahtlikku tööd ja näost näkku suhtlemist.
Vaimsuse kasvatamine
Oma raamatus määratleb Cheu vaimsust kui „mõtlemis- ja eluviisi, mis kasutab elu mõtte ja eesmärgi saavutamiseks inimliku mõtlemise, tunnete ja käitumise positiivseid külgi“. Ta soovitab uurida oma isiklikke väärtusi ja võtta endale kohustus nende järgi elada. Mõtle, kuidas sa "elad selle elu välja täna ja iga päev".
Vaimsuse kasvatamine hõlmab ka endaga regulaarset kontrollimist ja küsimist, kas teie praegune elu peegeldab teie väärtusi, kirjutab Cheu. Ta märgib ka tänutähtsuse tähtsust ja näitab oma tunnustust oma hooldajate vastu.
Kroonilise haiguse põdemine võib olla laastav ja panna end uskumatult abituna tundma. Kuigi teil on diagnoosi üle vähe kontrolli, saate oma vastused ja reaktsioonid enda kanda võtta. Krooniline haigus ei pea teid takistama täisväärtuslikku elu.
